找到一个支持社区可以帮助多发性硬化症患者生活的许多方面。了解一位女性是如何做到的，以及什么可能对你有用。
寻找您的多发性硬化症社区
作者：Jodi Helmer
2009年，汉娜-佩里曼预约了一位眼科医生，想知道是什么原因导致视力模糊和眼睛疼痛。经过一系列的检查，包括核磁共振，她得到了多发性硬化症的诊断。她开始用药物来控制光学症状，但意识到她也需要帮助来应对多发性硬化症诊断的情感损失。
她说，这是一个需要处理的问题。我记得我花了整整一个月的时间流泪，不知道该做什么，也不知道该和谁谈。 花了大约一年的时间，诊断结果才真正沉淀下来。
佩里曼并不认识其他患有多发性硬化症的人。事实上，她在确诊后的第一个想法是：哦，就像《西厢记》中的巴特雷特总统？他有多发性硬化症。但是一个虚构的人物不能帮助她在慢性病的情况下生活。
她的朋友们对她关怀备至，但并不了解她所经历的一切。佩里曼觉得那些与她最亲近的人往往很难说出正确的话。因此，当她通过全国多发性硬化症协会了解到她在纽约州罗切斯特的家附近有一个支持小组时，她去参加了一个会议。事实证明，这是她需要的生命线。
我开始与同样患有多发性硬化症的人联系，了解他们的故事和他们的磨难，认识到我有很多类似的经历，她说。我意识到，哦，能够谈论这些事情是件好事。 她很快就成为一个狂热的参与者。
支持小组是通过非营利组织、医院和卫生诊所提供的。有些给予一般的支持，有些则针对信仰团体、妇女、商业专业人士，或专注于运动和心智与MS等主题。对于那些生活在像多发性硬化症这样的慢性、退行性疾病中的人来说，参加由同伴领导的小组可能会改变生活。
研究表明，一个为期8周的同伴支持小组与多发性硬化症患者的抑郁、焦虑和压力水平的降低有关。在那些新诊断的疾病患者中，2020年的一项研究发现，支持小组可以帮助改变人们对多发性硬化症生活的看法。
即使是在冠状病毒大流行期间变得更加普遍的在线支持小组，也可以为该疾病的患者提供情感支持、信息和陪伴。
为全国多发性硬化症协会领导支持小组的持证心理健康顾问罗尼-霍克伯格说，人们来到支持小组是因为他们不想感到孤独。他们可以和一屋子理解他们的人谈论他们正在经历的一切。
多发性硬化症各阶段的生命线
虽然那些被诊断为多发性硬化症而感到不知所措的人寻求支持团体是很常见的，但Hochberg说并不是每个人在被诊断后都会马上开始。
她说，有的人是因为最初的震惊而来；他们得到了他们需要的支持，然后就离开了。有的人继续来，因为他们喜欢这种支持，可以做自己。还有一些人，当他们的疾病以某种方式发生变化，导致他们想要更多的支持时，他们就会来。
在疾病的各个阶段，霍克伯格认为，有机会与同龄人谈论诸如告诉工作中的人、改变药物或适应使用移动辅助工具等话题，是适应多发性硬化症生活的重要组成部分。
佩里曼参加支持小组已经超过20年了。在同龄人的帮助下，她学会了如何向医生、药物公司和保险商宣传自己的需求 -- 并分享她的经验，帮助小组中的其他人也这样做。2012年，她加入了第二个以健身为主题的支持小组，与其他多发性硬化症患者一起完成了铁人三项和马拉松比赛。
她说，多发性硬化症社区有一个不成文的理解，即如果你能跑，你就应该跑。你应该跑，直到你不能跑为止，因为这种疾病有一种不可预知性。支持小组帮助我理解这一点。
支持小组还帮助佩里曼认识到她有帮助其他多发性硬化症患者的热情。她获得了社会工作的研究生学位，并开始共同领导小组，帮助人们在患有慢性疾病的情况下生活。
她说，支持小组是真正帮助我处理患有无法治愈的慢性病的严肃性的方式之一。知道有一个地方可以让你和一群理解你的人讨论这个问题，我觉得这真的很美好。
