与复发-缓解型多发性硬化症共处

这里有一个人从诊断和治疗到最充分地生活的过程,他患有多发性硬化症

神经科医生说,你要么有一个肿瘤,要么有多发性硬化症。为了弄清哪个是,他给我打了一轮静脉注射类固醇,并解释说如果类固醇使斑点缩小,就是多发性硬化症。病灶确实缩小了。

我被诊断时是29岁,当时对多发性硬化症了解不多。我第一次去药房配药时,他们告诉我共付额为5000美元,我吓了一跳。我不知道制药公司有共付费援助计划。一旦我明白了这一点,事情就容易多了。

我的第一次药物治疗涉及到肌肉注射,我非常害怕针头,所以我的妻子梅根每周会给我的大腿注射一次。我服用这种药物大约3年,直到我的肝脏数字升高,我不得不更换药物。我们最终选择了一种每天吃一粒药的药物。我很高兴不再需要注射了。

当我第一次被诊断时,我在明尼苏达州的一家电视新闻台担任体育记者。后来,当我在内华达州博伊西的一家电视台申请一份新工作时,我犹豫是否要告诉大家我患有多发性硬化症。但我确实提到了这一点,而新闻总监的反应非常好。他们与全国多发性硬化症协会的当地分会建立了联系。我被电视台聘用了,他们让我担任博伊西多发性硬化症步行活动的主持人。这真是太棒了。我遇到了很多患有多发性硬化症的人,他们就像家人一样。最后,我的妻子甚至去为全国多发性硬化症协会工作。它对我们来说是如此重要。

自从我开始服用口服药物以来,大约8年没有复发过。我确实有平衡问题。当我玩守门员时,有时我会无缘无故地摔倒。而且我有难以置信的疲劳感。梅根和我有两个儿子,当3岁的孩子下去睡午觉时,我肯定也需要睡一觉。有时我对此感到内疚,但我已经学会了做我需要做的事情,以尽可能地正常运作。

我和我最大的孩子一起骑自行车,并担任小联盟的教练。我的孩子们推动我做一些事情。当你第一次被诊断出患有多发性硬化症时,感觉是可能发生的最糟糕的事情,但在与这种疾病生活了这么久之后,你会意识到,我实际上真的很幸运。只要我有能力,我就会继续做我能做的一切。

Chriss Tips

找一个导师。与能够提供有关多发性硬化症生活指导的人联系。国家多发性硬化症协会的导航员项目可以提供帮助。

开放:有些人决定将他们的多发性硬化症诊断保密,但克里斯发现,当他与其他人分享这些信息时--例如他执教的少棒队的其他家长--他们都很愿意提供帮助。

寻找合适的神经科医生。克里斯在一个多发性硬化症诊所看神经科医生,那里的医疗团队对这种疾病有着深刻的了解。他通过国家多发性硬化症协会找到了这家诊所。

让自己休息一下。为了应对多发性硬化症的疲劳,克里斯尝试进行休息。他说,即使躺下几分钟也会有惊人的好处。

查找更多的文章,浏览过去的问题,并阅读本期的医生杂志。

Hot