多发性硬化症会影响你的寿命吗?你所患的类型有什么不同吗?了解更多关于这种疾病的预期寿命。
虽然多发性硬化症患者的平均预期寿命确实比其他没有这种疾病的人短一些,但近年来这种差距已经大大缩小。虽然更好的治疗方法似乎值得称赞,但你也可以做很多事情来确保你活得长久和健康。
研究表明
多年来,研究人员一直发现,多发性硬化症会破坏保护神经的涂层,也会缩短你的寿命。
在2015年发表在《神经病学》杂志上的一项大型研究中,科学家们将5797名患有多发性硬化症的人与28807名没有多发性硬化症但有年龄和地点等共同点的人进行了比较。该研究发现,多发性硬化症患者平均活到75.9岁,而非多发性硬化症患者则为83.4岁。这7.5年的差异与其他研究人员最近发现的情况相似。
多发性硬化症及其并发症是约一半被诊断为该疾病的人的死因。多发性硬化症有几种类型,你所拥有的类型可能是决定你是否死于多发性硬化症相关原因的一件事,而且一旦你被诊断出来,你可能活多久。
美国多发性硬化症协会首席医疗官、神经学家巴里-亨丁(Barry Hendin)博士说,很明显,进展性多发性硬化症与死亡率增加有关。在原发性进展性多发性硬化症中,10%至15%的多发性硬化症患者被初步诊断为多发性硬化症,症状不会改善。随着时间的推移,它们会稳步恶化。
相比之下,85%至90%的多发性硬化症患者被称为复发缓解型多发性硬化症,他们有无症状的缓解期。但这些人中有一半以上最终会发展成渐进形式,被称为继发性渐进性多发性硬化症。
两种形式的进展性多发性硬化症患者的总体寿命是相似的。但是原发性进展型多发性硬化症患者在得知自己患有这种疾病时往往年龄较大。所以对于原发性进展性多发性硬化症患者来说,从诊断到死亡的时间可能更短,亨丁说。
缩小长寿的差距
亨丁说,虽然少了7或8年的时间可能会让你感到不足,但与一代人相比,这是一个惊人的进步,当时一个多发性硬化症患者的寿命可能比其他人少14或15年。
是什么缩小了长寿的差距?一个主要因素是新药物的兴起,这些药物被统称为改变病情的疗法,或DMTs。水牛城大学雅各布斯医学和生物医学科学学院的神经病学教授比安卡-温斯托克-古特曼(Bianca Weinstock-Guttman)博士说,它们减缓了多发性硬化症的病程。DMTs延长生命的好处已经得到了证实。2012年的一项重要研究发现,第一个引入的DMT,即干扰素β1b(Betaseron),将多发性硬化症患者的死亡风险降低了46%至47%。
温斯托克-古特曼说,由于DMTs减缓了多发性硬化症的进展,因此尽早开始使用它们有助于防止对脑组织的潜在致命损害。更重要的是,DMTs能防止或推迟与MS相关的残疾的开始。这一点很重要,因为残疾可能导致行动不便,从而增加了可能证明是致命的普通感染的风险,如肺炎、压力溃疡和尿路感染。
Weinstock-Guttman说,这在有严重残疾的老年患者中尤其是一个问题,并补充说这些人也有较高的跌倒风险,这也可能是致命的。
管理其他疾病
亨丁说,多发性硬化症的残疾也是导致早期死亡的原因,因为它使人们无法进行锻炼。缺乏体力活动会导致体重增加。多余的体重,加上吸烟和不良饮食等生活方式因素,会使多发性硬化症患者常见的其他致命疾病恶化,如心脏病和中风。Weinstock-Guttman说,目前还不清楚为什么多发性硬化症使你更容易受到这些杀手的伤害,但与该疾病有关的高水平慢性炎症可能是罪魁祸首。
不幸的是,一些多发性硬化症患者把大量的时间和精力用于管理疾病,以至于他们忽视了这些和其他的条件,如高血压和糖尿病,国家多发性硬化症协会多发性硬化症信息主任朱莉-菲奥尔说。
患有多发性硬化症的人有时会过度关注疾病,而对这些其他情况可能没有给予足够的关注,Fiol说。
她说,这并不令人惊讶,但这是值得关注的。多发性硬化症是一种复杂的疾病,管理它可能是一项全职工作。但它最终将使人受益于管理他们的整个自我。
Fiol说,关键是所有多发性硬化症患者要定期看主治医生,了解他们是否有其他疾病,并进行常规的全面健康检查,包括胆固醇、血压、血糖和其他疾病风险因素。
成为残疾人也会削弱胸部肌肉,这可能会导致多发性硬化症的另一个主要死亡原因:肺部疾病。
保持良好的深呼吸能力真的很重要。这将有助于防止许多不同类型的肺部问题,Fiol说。这使得大量的体育活动变得至关重要。国家多发性硬化症协会最近发布了新的运动指南,呼吁每个多发性硬化症患者定期运动,无论他们的残疾程度如何。
乐观的理由
韩丁认为,还有一件事正在缩小多发性硬化症的寿命差距。医生们更加关注其他疾病对病人健康的作用。这包括心理健康。多发性硬化症患者的自杀率是否会增加?是的,韩丁说。但是我们越来越关注抑郁症和焦虑症在多发性硬化症中的作用。
亨丁说,筛查和管理这些和其他影响多发性硬化症患者的常见疾病,以及早期和积极的DMTs治疗,将继续增加他们的寿命。
他说,作为一名医生,我的目标是帮助你过上正常或接近正常的寿命。所以对我来说,这是一个非常乐观的时代。