这位演员和最近结婚的母亲告诉医生，恐惧和担忧如何导致她隐藏自己的病情。
2002年的一个清晨，当时21岁的杰米-林恩-西格勒在拍摄完HBO剧集《黑道家族》的一集后走进她在纽约的公寓。(她扮演黑手党老大托尼-索普拉诺的女儿梅朵，由已故的詹姆斯-甘多菲尼扮演）。
计划当晚在一个活动上表演，她回家准备了一下。踏入浴室后不久，她注意到她的腿部有一种沉重感。
"西格勒说："那是在你被针刺之前的那种感觉--那种奇怪的刺痛，就像你的腿在睡觉。大约一年前，她有过类似的感觉，并被诊断出患有莱姆病。她说："我不知道这是否是复发，或者是什么，"她说。"我只是害怕，我很紧张。"
她要求她的父母带她去医院，在那里她做了脊髓穿刺和核磁共振成像，并在医院住了一晚。第二天早上，刺痛感消失了，她预计可以回家了。但是，她说，"医生进来后告诉我，我得了多发性硬化症"。
西格勒对这种疾病几乎一无所知，并把它等同于坐轮椅。"我感到很困惑。我想这是一个错误。我不知道发生了什么事"。
一个新的现实
多发性硬化症（MS）是一种影响中枢神经系统的疾病，破坏了大脑和身体之间的信号。常见的症状是疲劳、麻木、虚弱、僵硬和视觉问题。大多数人的症状会爆发--也称为复发--然后是症状好转或消失的时期。
医生不确定多发性硬化症的原因，但他们怀疑是基因和环境的结合。误诊很常见，因为许多疾病有类似的症状。
通过适当的护理，患有这种疾病的人可以做得很好。"加州大学圣地亚哥分校多发性硬化症中心主任Revere Kinkel博士说："多发性硬化症患者的未来是非常光明的。现在有许多安全的治疗方法，而且更多的治疗方法正在酝酿之中。
隐藏的真相
尽管医生向西格勒保证，她可以过上充实的生活，但她还没有准备好面对这个诊断。抛开这个问题，她接受了百老汇《美女与野兽》的主演角色，每周演出8场。
几年来，西格勒没有什么症状。但当她发现自己与当时的丈夫、演员A.J.迪斯卡拉的离婚纠缠在一起时，事情发生了转变。她的右侧变得虚弱，她开始出现平衡和膀胱问题。
西格勒向娱乐业的一位医疗专家寻求帮助。"他告诉我，'我会假装你从未告诉过我你有多发性硬化症，你也永远不要告诉工作中的任何人。你会被解雇。没有人会雇用你。人们会评判你。保持我们之间的关系。"。
她就这样做了。在工作中，西格勒将她的局限性归咎于糟糕的背部。她向几个人倾诉，但大多数人都不知道。
伊迪-法尔科（Edie Falco），她的《索波诺》（Sopranos）的合作演员，根本不知道。她记得在医院看望西格勒时，有人告诉她这是莱姆病，她会没事的。"当我发现她患有多发性硬化症时，我的心都碎了，"法尔科说。"我知道经历这些一定很困难 -- 作为一个孩子，真的 -- 而且是如此安静地经历这些。她总是那么专业，超出她的年龄。"
把多发性硬化症留给自己成为西格勒的现状，甚至在工作之外。她去看每一个医生，接受物理治疗，并独自进行治疗。当她感觉不舒服的时候，她什么都不说。"我只是从未让我生活中的任何人参与我的疾病。我真的是在独自经历。"
这种孤立使她疲惫不堪。"她说："我变得难以置信地沮丧。"我又回到了独自生活的状态，对整个生活感到困惑和恐惧，不仅仅是多发性硬化症"。在治疗师的帮助下，她克服了自己的情绪，学会了接受朋友和家人的帮助。
一个新的开始
2012年，西格勒的朋友，演员乔安娜-加西亚-斯威舍尔，把她介绍给了棒球运动员卡特-戴克斯特拉。他们相爱了，订婚了，并有了一个孩子--Beau，现在是2岁。2016年1月，在加州棕榈泉的一个仪式上，35岁的西格勒和27岁的Dykstra结婚了。
西格勒的右侧、右腿和膀胱仍然有问题。她避免跑步和穿高跟鞋。在某些日子里，她把自己停在浴室附近。"我24小时都很不舒服。我总是有点僵硬，我总是有点疼痛，"她说。"但我已经这样做了这么久，这是我的正常情况。
虽然她不能和博一起跑上楼梯，但几乎所有其他事情都是公平的，比如打棒球和去公园。西格勒在怀孕期间最大的恐惧是无法照顾博，她回忆说，怀孕是 "美丽的"、"惊人的"，而且没有症状。但她显然可以。这对夫妇甚至希望能再添一个孩子。
西格勒通过药物治疗和健康的生活方式使她的症状得到控制。她发誓要好好吃饭，锻炼身体，冥想，并知道什么时候该说什么。"她说："我的极限就是这样，而且是相当坚定的。
这个教训需要时间--以及数十种不同的治疗方法，包括打针、静脉注射药物和药片。
"她说："据我所知，我已经尝试了所有的替代疗法。"我去了多米尼加共和国，在我的脊柱中注射了胎儿干细胞，费用高得惊人。这并不奏效。我接受了这种侵入性治疗[脑部静脉引流]，他们把东西放在你大腿的静脉中，然后把它穿到你的脖子上。这并不奏效。我吃过各种各样的药丸。我做过所有类型的饮食，所有类型的心灵/身体/灵魂，东方/西方[治疗]。你的名字，我已经试过了。"
在过去的8年里，她与洛杉矶的神经学家哈特-科恩（Hart Cohen）博士合作。科恩将西格勒描述为一个模范病人。他说："她是一个前景非常好的人的例子，"他补充说，她不需要提醒就能做出健康的选择或跟上治疗。
向世界开放
多年来，随着西格勒善于管理多发性硬化症，以及她的个人生活蒸蒸日上，她生活中的一个部分仍然不稳定：她的事业。
在《黑道家族》之后，她零星地在电视剧《有孩子的人》和《Entourage》中工作。但随着多器官功能障碍的恶化，她退缩了。对暴露的恐惧使工作变得难以忍受。当博出生时，她考虑退出。如果她退出演艺界，就不会有人知道她有这种疾病。
但是去年10月的一天，当她坐在催眠治疗师的办公室里时，一切都改变了。治疗师告诉西格勒的一些事情使她的观点发生了很大的转变。他说，她的秘密是有毒的。如果她想痊愈，她需要把自己从隐藏斗争的耻辱和内疚中释放出来。
再经过几次治疗后，她决定公开披露真相。今年1月，在朋友和家人的支持下，西格勒宣布她已经与多发性硬化症生活了15年。她刚刚结婚，时机似乎很好。她说："我想在一个庆祝的时刻展示它，"她说。"与我丈夫一起走过红地毯，就是走向这个新的真理--和这个新的我。"
现在她的病情已经公布，西格勒说她感到一种巨大的解脱感。她说："我感觉身体好多了，因为我不再有这种压力和恐惧，这种恐惧到处跟着我，"她说。反过来，她也被激励去提高对多发性硬化症的认识。通过分享她的经历，她希望能让人们了解这种疾病。
西格勒担心她的职业生涯会结束。但在开口之后，她在两部电视剧中获得了演出机会。宝贝爸爸》和《犯罪现场调查：网络》。她在祈祷更多的工作将随之而来。
"她说："我很想有一些东西，我可以把我所有的经历--所有这些情感、挣扎、困难、胜利、心碎和幸福--输送到其中。
现在，当西格勒看电影时，她想，"我可以这样做"。最后，经过多年的隐藏，她高兴地重新回到了聚光灯下。
"我真的觉得我可以再次回到梦想和希望"。
关于多发性硬化症的4个迷思
1. 你最终会坐在轮椅上。
"科恩说："很多人在得知诊断结果后会有灾难性的反应。现实情况是大多数多发性硬化症患者不会成为严重的残疾人。三分之二的人仍然可以行走。有些人使用辅助设备，如拐杖。
2. 多发性硬化症不能被治疗。
不久前，可供选择的方法很少。但现在已经改变了。较新的治疗方法对该病的早期和晚期都有帮助。Kinkel说，有些治疗方法，如阿伦珠单抗（Lemtrada）、富马酸二甲酯（Tecfidera）、芬戈里莫德（Gilenya）和纳他利珠单抗（Tysabri），甚至可能减缓病情。
3. 如果你现在经常复发，你以后会更加残疾。
Kinkel说，复发与多发性硬化症如何恶化或 "进展 "没有关系。对于多发性硬化症，你无法预测未来的道路。
4. 你会把MS传给你的孩子。
虽然存在强烈的遗传作用，但多发性硬化症并不直接遗传或传染。性别、年龄、种族背景和你居住的地方也有一定的作用。Kinkel说，大约每30个家庭中就有一个家庭的父母和孩子都患有多发性硬化症。
杰米-林恩的生活小贴士
吃得好。
"当我吃得不对时，我就会感觉到。所以我都是喝果汁，喝蛋白奶昔，吃鸡蛋，吃水果和蔬菜。我喜欢烤蔬菜。"
挤出时间来锻炼。
"我每周和一个私人教练做两次普拉提。偶尔，我会去上[室内自行车]课，把自己锁在那辆自行车里，让它成为我想要的任何类型的课程。"
冥想。
"潘多拉[网络电台]上有一个迪帕克-乔普拉的电台。当我洗完澡后，我就把它打开，闭上眼睛5分钟。它能让一切都慢下来。"
休息。
"当我睡不好的时候，我的腿就不那么有力。当Beau打盹时，我会打盹 -- 我是一个好的睡眠者 -- 当我可以时，我会把我的脚放上去。"
查找更多文章，浏览过去的问题，并阅读当前的 "医生杂志"。
?
