博客:多发性硬化症诊断的另一面的生活

在我被诊断后,我试图继续过我的生活。但我越是努力,就越清楚事情不会再回到从前的样子了。

25岁时,我是一名神经外科重症监护护士,并在研究生院学习了一年。在业余时间,我弹钢琴以缓解压力并重新集中精力。我似乎是一个典型的年轻、健康、有抱负的人。但是我已经有了--并且忽略了--相当长一段时间的奇怪症状。

作为一名护士,我每天都看到神经系统疾病,所以我确信有一部分人认识到我的症状。但在目睹了这些疾病的破坏性之后,我无法让自己考虑到我可能患有这种疾病。我决心把自己看作是年轻和不可战胜的。

但是有一天,我无法直视,无法使用我的主导手,也无法感觉到我身体的四分之三--我终于不得不承认,事情非常、非常不对劲。我被送进了我工作的那家医院,经过一周的检查,我被诊断为多发性硬化症

诊断后,我试图继续过我的生活,就像我以前那样。但我越是努力,就越清楚事情不会再回到以前的样子了。

当我坐在钢琴前时,这一点尤其明显。我过去很出色,但现在我的右手软弱无力,麻木不仁,完全忘记了过去很容易出现的音符。尽管如此,我仍然不断地逼迫自己成为曾经的音乐家,像以前那样演奏,成为以前的我。也许我只是想重新控制一个完全失控的局面,但每当我不能完美地弹出一个和弦时,我就会自责。

最后,我到了一个点,我知道我必须做出改变,所以我决定不再纠结于我的右手能不能做什么。我坐在钢琴前,下定决心,把我一直压着的所有东西都拿出来,让它倾泻在琴键上。然后,令人瞩目的事情发生了--生活开始跟上。

当我不再试图强迫事情像多发性硬化症之前那样,我变得更好。我不再追求完美,而是专注于在我所面临的挑战中寻找目标。最重要的是,我没有等待别人去为我创造一个更光明的未来,而是决定自己负责。

我开始在我曾是病人的那个多发性硬化症中心担任护士,很快我就意识到我可以利用我作为病人和提供者的独特视角来对多发性硬化症社区产生影响。我通过多发性硬化症协会参与了政府的宣传工作,为一些网站和出版物撰稿,完成了我的硕士学位,现在作为一名执业护士,专门负责护理其他多发性硬化症患者。

在我患多发性硬化症之前,神经病学是我的专业。然而,每天与多发性硬化症一起生活,让我学到的东西比任何教科书都多。我现在不知疲倦地工作,为自己和我的病人创造一个更光明的未来。我决定为我所面临的挑战指定一个目标,这个目标就是帮助实现有一天能够治愈多发性硬化症。

我遇到的多发性硬化症患者越多,我就越意识到我的故事并不独特。我相信多发性硬化症患者生活的关键之一是在我们面临的挑战中找到目标。多发性硬化症使我成为一个更好的护士,一个更好的人,并使我的生活比以前更有意义。虽然听起来可能与以前有些不同,但我仍然可以在我的钢琴上弹出美妙的音乐。

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