多发性硬化症会如何影响你的工作生活,以及你可以做出哪些改变来适应你的症状。
在接受调查的多发性硬化症女性患者中,超过70%的人说他们担心自己的病情会影响他们的工作能力。超过60%的人说他们曾试图在工作中隐藏自己的症状。
这就是特里什-帕尔默在2013年被诊断出患有多发性硬化症时的做法。她告诉了她在俄亥俄州哥伦布市工作的医院的经理,但她一开始并没有向同事透露她的病情。
"她说:"这感觉像是我不想大肆宣扬的事情。"我对人们会怎么看我相当谨慎。"
何时揭晓
你不需要告诉你的雇主你的病情,而且保持沉默可能对你最有利。"我认为他们不应该透露自己患有多发性硬化症,直到他们开始需要FMLA[家庭和医疗休假法]或ADA[美国残疾人法]的保护,"社会安全残疾律师和执业助理医师Thomas Stewart说。
FMLA允许你每年休12周的无薪假期来处理你的病情症状。残疾人法案》要求拥有15名或更多雇员的公司提供便利,帮助残疾人完成他们的工作。
通常情况下,工作场所的一些挑战会引发揭示你的MS的需要。"也许是旅行变得太困难了,"斯图尔特说,他也在科罗拉多大学安舒茨医学校区的神经病学系为病人看病。"那么你就需要和你的雇主讨论一下你的限制。"
告知多少
你可以在工作中透露更多或更少的信息,只要你想。说 "我有病 "可能就够了。但是完全公开你的多发性硬化症和它意味着什么,可以让你有机会要求得到你需要的东西。
如果你的同事和经理不熟悉多发性硬化症,对你的病情更加开放也会有帮助。即使她在医疗保健领域工作,帕尔默发现她的透露有时会遇到困惑。她告诉的人要么对多发性硬化症一无所知,要么会说:"我叔叔有这个病,他坐在轮椅上。"
"她说:"你必须满足人们的需求,以及他们对它的理解程度。"人们有大量的问题"。
要求提供住宿服务
根据ADA,你有权要求你的雇主提供 "合理便利"。这意味着你仍然可以做你工作的基本功能,但你需要一些帮助。
"如果你每年要出差四次去见国家另一边的客户,那么让本地客户代替你,可能会被认为是一种合理的便利,"斯图尔特说。但是,如果你的工作是驾驶公共汽车,而你不能再驾驶了,你的公司可能不必迁就你,因为这被认为是一项基本职能。
你可能要求的便利措施的例子包括一个更符合人体工程学的工作空间,白天的额外休息,或改变你的工作时间表。或者你可能想把你的工作时间从每周40小时减少到30小时。"他们会赚更少的钱,但这可能会让他们在工作岗位上呆得更久,"斯图尔特说。
如果你确实想减少你的工作时间,他建议研究一下你公司的残疾保险政策。"看看是否有一个部分残疾条款,允许你减少工作时间,并为你不工作的时间获得60%的报酬。如果你减少工作时间,要小心确定你是否能够保留其他福利[如健康保险],"他建议。
你还能工作吗?
被诊断出患有导致运动问题、疲劳和精神变化的疾病,会让你担心自己可能根本无法继续工作。"我做了很多批判性的思考,并随即做出了很多决定,"帕尔默说。"我担心,我是否会出现认知处理延迟,这是否会影响我照顾人的能力?"
这些担心是有根据的。在一项研究中,超过一半的多发性硬化症患者无法继续工作。做出小的改变或大的转换可以帮助你留在工作岗位上。
每周40小时的紧张工作最终并不适合帕尔默。她离开医院,成为一名旅行护士。"我仍然全职工作,但我休息的每一天都是我的时间。如果我需要休息,我就可以休息,"她说。"我的压力水平已经明显下降了。"
带着多发性硬化症生活了几年,并更换了工作,改善了她的精神状态。她补充说:"一开始,我一直非常焦虑,担心会发生什么,如果有的话,会有什么残疾,"她说。"此刻,我的压力很低,我并不焦虑,但花了很长时间才走到这一步。"
帕尔默说,了解她的权利并与她的医生密切合作来控制她的病情,这些都有帮助。她甚至发现她的病情有一线希望。"说实话,如果不是因为多发性硬化症,我不确定我是否会接受这份工作,是否会有那么多疯狂而有趣的冒险,"她说。