多发性硬化症通常在女性成年后的前半生出现。了解一些女性如何平衡事业、家庭计划和慢性疾病。
"她说:"我记得我被诊断时的情况,我只是不希望其他人也有这种感觉。
多发性硬化症通常在20至50岁的年轻成人期开始。对于大多数年轻女性来说,这段时间充满了重要的里程碑,在你的职业生涯中进行新的冒险,建立关系,个人成长,并决定你是否想要孩子。
斯塔姆的诊断是在从事金融业的过程中作出的。现在42岁的她是儿童书《有些日子》的作者。爱、冰淇淋和我妈妈的慢性病的故事》一书的作者,同时也是一名患者代言人。每天,她都在努力帮助那些在诊断后与她有同样感受的人。事后看来,她称自己诊断后的职业转变是一个 "美妙的礼物"。
"当时,我觉得自己是一个完全的失败者,我所努力争取的一切都消失了,"她说到离开金融业来驾驭新的诊断和管理她的症状。"现在,我对我所处的位置和我所创造的生活感到无比的感激。"
诊断后寻找平衡
斯塔姆喜欢说:"每个早晨都可以更好地开始"。在她年轻的时候,她一直知道自己想成为一名母亲,经过漫长的旅程,她在五年半前成为了一名母亲。她说:"如果你梦想成为一名父母,那就去做吧,"她说。"重要的是,你要完全地爱,并尽你最大的努力。
她通过授权的语言和使事情变得有趣的游戏,如 "发现便盆 "和 "空调任务",来平衡她的症状和母亲身份。她说:"这些对他来说是有趣的事情。他不会把它看成是'哦,我妈妈很快就需要上厕所'或'她太热了,我们不得不进去'。我们让它变得有趣和愉快。"当然,作为一个患有多发性硬化症的年轻女性,母性并不是唯一需要平衡的事情。Mary Rensel, MD, ? "是克利夫兰诊所梅伦多发性硬化症治疗和研究中心的小儿多发性硬化症和健康主任。"她说:"我们有很多新的药物来帮助治疗多发性硬化症,而且新的药物多年来更加有效,这非常令人激动。
除了药物治疗,Rensel说,良好的营养、保持水分、睡眠、学习情感健康、与他人联系以及挤时间玩耍都可以帮助你保持最佳健康状态。
"如果有人被困住了,要做的一件好事是和那些做你想做的事情的人一起出去玩。因此,与经常锻炼的人一起出去玩,或者与优先考虑健康饮食的人一起出去玩,"她说。"行为是会传染的。"
优先考虑能源
作为一名儿童读物作者,斯塔姆有多种方法与孩子们谈论多发性硬化症。但这些创造性的谈话技巧会帮助任何人理解,不仅仅是孩子。说到能量,她喜欢把自己的能量供应比作iPad的电池。
想想一个只有20%电量的iPad,而你没有充电器。你必须挑选你用这20%的时间来做什么应用程序。"她说:"你必须真正分配好你的精力花在谁身上和什么地方。如果你的时间分配得当,就会更容易专注于每项任务。
对她来说,安排精力的优先次序也是关于计划。"没有什么事情是偶然发生的。都是经过深思熟虑的。一切都是计划好的,"她说。"适当地计划,并尽可能地多做。没有什么事情会进行得很完美,但只要知道你的卫生间在哪里,知道你要走多远,就真的很重要。"
为自己辩护的技巧
为自己辩护并不总是意味着在医生的预约中大声说话,尽管斯塔姆确实鼓励获得第二意见,大声说话,并确保你的医生为你看病。但对她来说,为自己辩护也意味着与你周围可能不理解的人清楚地交流你的需求和界限。
以饭后散步的提议为例。如果斯塔姆知道她的腿今天已经结束了,她会让邀请她散步的人知道。她说,如果你不告诉他们细节,人们就很难理解。"我认为告诉人们是很重要的,"她说。
寻找支持
通过家人和朋友寻找支持总是很重要的,但通过医院或社交媒体寻找一个支持小组也是一个好主意。"我认为对于任何诊断,你都需要找到你的那些正在与同样的事情作斗争的人,"斯塔姆说。"你可以有你的家人和你的网络,但他们不会理解每天的真实情况。"
她有一群 "多发性硬化症姐妹",她们都是在同一时间被诊断出来的,而且她们都处于人生中不同的青年里程碑和阶段。"她说:"重要的是找到与你并肩作战的人,让他们向你发泄,向你哭泣,与你欢笑。
一些资源
Rensel建议从国家多发性硬化症协会开始,将其作为一个可利用的资源。"全国多发性硬化症协会有一个很好的网站,让人们很好地了解最新的研究和很多健康提示。所以这是一个很好的资源。" 她还建议建立一个健康护理团队,解决对你来说重要的问题。
"斯坦姆说:"没有人能够预测这种疾病会把你带到哪里去。"你知道你的身体,你知道你的极限,如果你在生活中想要什么,就去做!"