被诊断为复发-缓解型多发性硬化症:下一步是什么?

当你得知自己患有复发-缓解型多发性硬化症(RRMS)时,你会有很多问题,比如下一步该做什么,如何控制这种长期疾病的影响。在医生的帮助下,你可以控制你的症状,并学会如何与你可能面临的一些挑战相处。

你应该先做什么?

一开始你可能会感到不知所措和害怕。开始仔细收集关于多发性硬化症的事实往往有帮助。网上的优秀资源可以让你了解更多关于疾病的症状、阶段和前景。

此外,重要的是要尽快详细咨询你的医生,以便你知道什么是最重要的,首先要进行治疗。早期的治疗可以带来更好的结果。

治疗师和支持小组可以帮助你和你的亲人处理诊断后可能发生变化的情感压力和家庭动态。这是一种常见的、自然的需求,所以不要犹豫,赶紧联系。配偶和家庭成员也可以在网上找到很多帮助,包括关于这种疾病和如何提供支持。

由于治疗可能是复杂的,有一些专家,有时被称为导航员,他们可以帮助你了解疾病的各个方面。

这里有一些你可以在网上探索的地方。如果你想与人交谈,也可以使用这些电话号码。

  • 多发性硬化症基金会, 888-673-6287

  • 美国多发性硬化症协会, 800-532-7667

  • 全国多发性硬化症协会, 800-344-4867

  • 美国国家神经系统疾病和中风研究所, 800-352-9424

患有多发性硬化症意味着什么?

当你患有多发性硬化症(MS)时,你的免疫系统--身体对病菌的防御--会攻击髓鞘,即包围和保护神经的那层东西。受损的神经不能很好地在你的大脑和脊髓与你身体的其他部分之间传递信号。

复发性多发性硬化症,或称RRMS,是大多数多发性硬化症患者首先患上的形式。它导致症状的爆发--称为复发--随后是症状改善或消失的时期,称为缓解。

什么是复发?

多发性硬化症的复发是指你的多发性硬化症症状恶化或出现新的症状。发作是由你的大脑和脊髓中的炎症引起的,会损害神经。

如果你的症状在上次发作后至少30天开始,并且持续24小时或更长时间,你就可以判断你处于复发状态。要成为真正的复发,你的症状必须没有其他明显的触发因素,如病毒。

没有两次发作是相同的。有时你的症状可能很轻微,以至于你几乎注意不到它们。其他复发可能严重到足以影响你的日常生活。

你可以期待哪些症状?

多发性硬化症对每个人的神经损害不同,所以每个人的症状也不同。

在你被诊断为RRMS后不久,你最可能出现的症状是。

  • 疲倦

  • 麻木或刺痛

  • 复视或视力下降

  • 膀胱和肠道问题

  • 平衡和行走有困难

  • 身体虚弱

  • 学习或记忆困难

你可能有一些或所有这些症状。它们会持续至少24小时。一旦你进入缓解期,你的症状会在一段时间内得到改善或消失。

治疗方法能起到什么作用?

减缓多发性硬化症损害和防止发作的方法是在你被诊断后尽快开始治疗。美国食品和药物管理局已经批准了近20种被称为 "改变病情的疗法 "的药物用于治疗多发性硬化症。

其中一些药物是以针剂形式出现的。其他药物则是口服,或通过皮下管道服用。

向你的医生询问每种多发性硬化症药物的好处和风险。你们可以一起决定哪种药物最适合你们。

多发性硬化症药物可以减少复发,但不能防止复发。你仍然可能需要其他治疗来控制你的症状。

为了控制你的多发性硬化症,你需要长期服药。重要的是,你要遵循你的治疗计划,并服用每一次的剂量。如果副作用困扰着你,请问你的医生是否可以换成不同的药物或降低剂量。

谁可以帮助你管理你的MS?

你会看到一个完整的团队来治疗多发性硬化症。您的神经科医生将监督您的治疗。

您也可以去看这些专家中的一个或多个。

  • 多发性硬化症护士

  • 物理医生,在您进行康复治疗和物理治疗时,负责管理您的医疗问题的医生

  • 物理治疗师

  • 职业治疗师

  • 言语/语言病理学家

你应该告诉别人什么?

你是否告诉别人你的多发性硬化症,以及你透露多少都取决于你。如果你的症状使你难以外出和参加社会活动,你可能需要向你最亲近的人开放。

告诉你最亲近的人可能会有帮助。一旦你的朋友和家人知道,他们可以给你需要的帮助。他们也会理解你为什么可能需要错过某些活动。

从你的核心圈子里的人开始 -- 你的家人和亲密的朋友。如果多发性硬化症使你的工作更难做,你也可能需要告诉工作中的人。

当你得到诊断时,你应该如何管理你的情绪?

如果你在得知自己患有多发性硬化症后开始感到担心、焦虑或抑郁,你不必自己去面对。你的治疗团队可以帮助你克服这些情绪。

与你的医生交谈,或看治疗师或咨询师。你也可以通过国家多发性硬化症协会加入一个支持小组。你会遇到那些理解你所经历的事情的人,并可以提供一些建议来帮助你管理你的疾病。

你能期待什么?

很难知道多发性硬化症的未来会怎样。每个患有这种疾病的人都是不同的。有些人只有几次轻微的发作。其他人会有更严重和频繁的发作。病情的发展是很难预测的。

虽然多发性硬化症无法治愈,但治疗方法可以防止神经损伤,减缓疾病的发展,并防止你成为残疾人。如果你坚持你的治疗计划并好好照顾自己,你会有最好的前景。

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