如何成为患有多发性硬化症(MS)的亲人的照顾者

了解如何为患有多发性硬化症(MS)的朋友或亲戚做护理的技巧。

几十年来,自2005年起就患有多发性硬化症(MS)的戴夫-贝克斯菲尔德(Dave Bexfield)一直是他家的指定 "杀虫人"。当他的妻子劳拉发现一只蜘蛛或蟋蟀时,戴夫就会出手相救。

但是有一天,当戴夫在清理一只死蜘蛛时,他摔倒了 -- 并落入了急诊室。这对夫妇很快意识到,作为戴夫的主要照顾者,劳拉需要承担更多的家务劳动。

戴夫和劳拉住在新墨西哥州的阿尔伯克基,现在两人合作做家务。戴夫使用助行器或轮椅,以及前臂拐杖,因此他做坐着的工作,而劳拉则做其他工作。

"他给洗碗机装水,我把干净的盘子放好。他叠衣服,我把衣服挂在衣柜里"。

这都是在你所爱的人的护理中发挥更大作用所带来的调整的一部分。一些简单的改变可以使过渡更容易。

给护理人员的建议

帮助处理日常生活。预计要承担更多的日常工作。您可能需要为您的亲人安排交通和跑腿。清洁、烹饪、购物、洗衣和照顾孩子等家务事可能会转移。

根据你亲人的多发性硬化症症状,你可能需要帮助进行基本护理,如穿衣、喂食、上厕所和洗澡。

在家里做调整。帮助你的亲人更加独立,对你们双方都有好处。你可能需要对助行器或轮椅等设备做一些研究。

对你的房子进行评估。坡道、更宽的门道和浴室设备可以帮助他保持安全,使他更容易走动。职业治疗师或物理治疗师可以到你的家里来,提出具体的改变建议。

提倡健康的生活方式。"很多患有多发性硬化症的人都在努力改善他们的饮食。纽约哥伦比亚大学医学中心的神经心理学家维多利亚-利维特博士说:"作为照顾者,你可以介入并加入他们。

利维特建议养成促进你所爱的人健康的习惯,如烹饪和饮食,锻炼身体,如果你注意到情绪变化,可以得到专业帮助。

监督医疗护理。您可能需要跟踪医疗预约,开车去医生办公室,跟踪药物治疗,帮助注射,并注意副作用。

将自己视为医疗团队的一部分。尽可能地了解多发性硬化症。向医生寻求指导和提示,以便在家里使用。

期待意外发生。作为照顾者,你所做的事情可能每天都在变化。

"多发性硬化症最大的问题是不可预知的过程,"Leavitt说。有一天你的亲人可能感觉很好,而下一天他可能就会筋疲力尽。

弗吉尼亚州亚历山大市的护理人员史蒂夫-麦克米伦说:"不确定性是最大的挑战"。

McMillan的妻子Wendy患有复发性多发性硬化症。他说,有时她看起来很好,然后突然她就因并发症而住院了。

麦克米伦已经学会了顺其自然。

"他说:"关键是计划,建立常规,安排时间 -- 并有能力和意愿保持灵活性。"与我妻子就她的需求进行沟通,将必须做的事情与喜欢做的事情进行优先排序,倾听医疗保健提供者的意见,并提出需要问的问题,这些都是至关重要的。"

获得您需要的帮助

许多护理人员和专家说,做好护理工作的关键是要知道何时寻求帮助。

朋友和家人。让他们知道你需要并欢迎他们的帮助。联系邻居或你的教堂、犹太教堂或清真寺的成员。要具体说明他们可以如何帮助你。列出电话号码和他们可以做的家务的清单。

喘息护理。当你需要休息的时候,可以求助于外界对你亲人的照顾,比如成人日间护理或在养老院或其他设施的过夜护理。一些组织有志愿者提供陪伴和支持。

在家帮助。考虑聘请一名家庭健康助理。麦克米伦在一周内请了一名注册护士来,这样他就可以工作和休息了。护士帮助管理温迪的处方,与医生的办公室沟通,并帮助进行专门的伤口护理。

你可以通过与其他照顾者或你的健康护理团队交谈来寻找暂休护理。也可以查看国家多发性硬化症协会或ARCH国家喘息网络和资源中心的网站。如果要找上门服务的助手,可以试试全国家庭护理和临终关怀协会。

保持健康

当您是一名护理人员时,照顾好自己是很重要的。每天锻炼身体,吃得好,睡得好。定期去看医生做检查。

还要确保你从日常工作中得到休息。麦克米伦每个月都会和其他护理人员一起吃午饭,他说这就像做了一次长长的深呼吸。

"他说:"我们都在同一条船上,真正理解彼此的关切。有时他们会分享关于护理、税收或健康政策问题的建议。其他时候,他们只是谈论电影和体育。

利维特说,支持小组可以是一个很大的帮助。你会得到你需要的情感支持和一个新的视角。

关于在线或面对面的小组,请查看以下网站。

  • Caregiver Action Network

  • 全国多发性硬化症协会

  • 健康配偶协会

当你是一个照顾者时,要期待变化。你可能会成为多发性硬化症药物方面的专家--或家庭杀虫剂。许多人说,诀窍是要灵活地应对你的新角色可能带来的任何变化。

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