任何第一次面临严重疾病的人都可能认识到,他们不仅迫切需要专家的医疗建议和治疗,而且需要支持--来自朋友、家人、熟人和其他已经经历过诊断和治疗的人。
支持。这就是朋友的作用
伸出援手,寻求帮助
来自医生档案
2001年8月6日 -- "哦,上帝,我不想死。"
这是五年前琳达-巴金斯基被诊断出患有乳腺癌时说出的第一句话。她告诉医生:"我的第一种情绪是带着恐惧的恐怖,"。
新近被诊断出患有乳腺癌的妇女--或任何第一次面临严重疾病的人--可能会发现这些情绪很熟悉。他们可能会认识到巴金斯基所说的不仅迫切需要专家的医疗建议和治疗,而且需要支持--来自朋友、家人、熟人和其他已经经历过诊断和治疗的人。
她说,后者可能特别重要。
"巴金斯基说:"你可能拥有可以想象到的最有爱、最支持你的家庭,但除了患有癌症的人,没有人知道患癌的感觉。
正是这种观念--没有人像患了病的人那样了解一种疾病--为病人支持小组的想法提供了力量。今天,这类团体在全国各地聚会,为那些与阿尔茨海默氏症、纤维肌痛和图雷特综合症等不同疾病作斗争的个人和家庭提供社会、情感和教育援助。
然而,支持团体通常只能加强--很少能取代--人们在配偶、大家庭和朋友那里 "自然 "找到的支持。"巴金斯基说:"那是你首先求助的地方。
越来越多的医学文献证明了社会支持在帮助人们对抗疾病方面的影响。应对癌症或任何其他威胁生命的疾病的男人或女人,可能会因不堪重负而无法寻求帮助,也不愿意给别人造成 "负担"。重要他人的积极协助可能是至关重要的。
即使是相对较小的行动也能起到很大的作用。巴金斯基回忆起她第一次接受化疗后头发开始脱落的那一天。
"马上,我叫来的第一个人是一个曾经为我做头发的女朋友,"她说。"她过来给我剃头,我们戴上了假发。我们一起哭了。但随后我们去吃了午饭,并去购物。
"巴金斯基说:"在那个时候,我需要这种类型的支持。
深刻的情感过程
一些新的研究表明,像巴金斯基的购物伙伴这样的朋友不仅在需要的时候提供养育之恩,而且可能有助于延长生命。
在最近的美国心理学会会议上,医学博士Karen Weihs提出的研究表明,支持性的朋友和亲戚网络会增加女性在治疗乳腺癌后保持无癌的机会。
在这项研究中,91名新诊断为乳腺癌的妇女被要求列出她们在化疗结束时可以求助的人。然后对这些患者进行了长达七年的跟踪调查,以了解他们的情况。
"我发现的是,那些报告说有更多人可以求助的女性,其疾病进展的时间更长,进展的可能性更小,"Weihs说。"这对已经存在的文献有所补充,表明认为自己有更多支持的人,或者认为自己的支持网络更充分的人,在患乳腺癌时更有可能做得好。"
她是华盛顿特区乔治华盛顿大学医学中心的精神病学助理教授。
有趣的是,患有复发性乳腺癌的女性,如果拥有庞大的社交网络,其实病情发展的风险更大。
Weihs说,这一令人惊讶的发现与关于末期肾病患者的类似发现是一致的。研究表明,对于患有非常严重疾病的人来说,庞大的社交网络所带来的义务可能是一种压力负担,而不是一种优势。
但是对于研究中患有早期疾病的人来说,社会网络显然是一件好事。Weihs强调,重要的一点不是社会联系的数量--这可能是或多或少的表面现象--而是人们认为在需要的时候 "在那里 "的真正密切联系的数量。
出于这个原因,她说她相信,虽然病人支持小组有一定的地位,但真正重要的是病人周围的家庭和朋友的直接网络。
"我们在这里谈论的那种过程是深刻的情感过程,而不是表面的联系,"Weihs告诉医生。"这与有一种人们关心你的真实感觉有关。那是随着时间的推移而产生的,并不只是在短期内发生。"
结伴而行
但是,虽然支持团体可能对家庭和朋友的直接网络来说是次要的,但巴金斯基说他们确实提供了一些朋友和家人无法提供的东西。
这个东西就是关于治疗的严酷性的第一手知识。"她说:"妇女们在第一次化疗前给我打电话,吓得要死。"好吧,你当然会害怕。你可以给你的妈妈或你最好的朋友打电话,但给一个真正经历过化疗的人打电话,那是非常令人平静的。"
在加州杜阿尔特的希望之城国家医疗中心,巴金斯基帮助建立了自己的支持小组,将非正式的讨论和故事分享与来访专家的乳腺癌教育指导相结合。将这些元素结合起来的想法来自于她对自己曾经尝试过的小组的不满,这些小组要么太小太亲密,要么太大太不人性化。
巴金斯基说,在患者度过了最初诊断和治疗的痛苦阶段后,支持团体可能会发挥特别重要的作用。虽然他们已经摆脱了疾病,但乳腺癌幸存者可能会继续寻找那些了解他们所经历的事情的社区。
"巴金斯基说:"在你完成了持续的监测、看医生、杀死癌症的治疗后--当所有这些都结束时,似乎有一种我们都经历过的共同的分离焦虑。"支持小组提供了一个回到临床环境安全的链接,他们不再像以前那样接近了。"
巴金斯基说,即使是那些从不寻求团体环境的人也被强烈要求至少找到一个其他病人或癌症幸存者来 "结伴"。今天,她在希望之城担任病人资源协调员,将新诊断的癌症病人与幸存者联系起来。
巴金斯基说,不要因为听说你所做的一切是 "只是坐在那里抱怨和哀叹你的状况 "而完全不考虑支持团体。"给他们一个机会。如果第一个团体不起作用,就去找另一个。如果你不能找到一个满足你的需求,试着开始你自己的工作"。
你需要的只是爱
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