患有慢性偏头痛的人的日常生活可能是不可预知的。看看一个女人是如何每天与头痛为伍的。
慢性偏头痛。生活中的一天
作者：凯蒂-M-戈登（Katie M. Golden），向卡拉-梅尔-罗宾逊（Kara Mayer Robinson）讲述。
作为一个患有慢性偏头痛的人，每一天都是不同的。这种遗传性的神经系统疾病是无法治愈的，但我可以做一些事情来管理我的日常生活。
我今年40岁，住在加利福尼亚州的圣莫尼卡。我是一名专业作家，也是慢性疼痛疾病患者的倡导者。我通过这个个人口号找到了度过我的日子的力量。永远不要让你的痛苦付诸东流。
让我解释一下。
我在5岁的时候第一次偏头痛发作。在整个小学、大学和我的职业生涯中，我一直有偏头痛发作。在其中一些时期，我绝对符合慢性偏头痛疾病的标准。但直到后来我才意识到这一点。
十一年前，我有一次偏头痛发作，无法摆脱。我连续错过了两个月的工作，完全卧床不起。
3个月后，我的头痛专家告诉我，我患有慢性偏头痛。因为我连续发作，中间没有休息，我知道这被称为慢性难治性偏头痛，或称状态偏头痛。
在过去11年中，我很少有不痛的日子。我从来没有摆脱过某种程度的头部疼痛和相关症状。
患有慢性偏头痛的感受
大多数人一听到偏头痛这个词就会想到光和声音的敏感性、恶心和呕吐。我希望这就是我所要面对的一切。
我经历过。
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认知障碍
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失语
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做决定有困难
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极度疲劳
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麻木和刺痛
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笨拙
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耳朵里有响声
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对触觉敏感
我的偏头痛发作时可能非常痛苦，而且会导致残疾。疼痛的声音比我参加过的任何摇滚音乐会都要大。我的脸感觉像要融化或下垂。我的身体绷得紧紧的，我所想的就是上床睡觉。
这可能持续4个小时或一个星期。当最糟糕的情况结束后，我必须在恢复期推动自己，这样我才能走出这个循环。
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我是如何处理疼痛的
我每天都服用药物和补充剂，试图防止我的疼痛激增。当我满脑子都是左太阳穴的跳动和眼睛后面的刺痛时，我知道是时候去拿急性药物了。但这并不总是有帮助。
大约每年一次，我接受持续5天的住院治疗。我的医生给我开了一套鸡尾酒药物，帮助我将平均疼痛水平降低几个档次。这种效果持续6-8个月。
当我处于可怕的偏头痛中时，我做了几件事。做按摩或使用家用按摩辊或按摩球都有帮助。我喜欢使用薰衣草或薄荷等精油。我还喜欢使用负重毯。虽然这非常困难，但我还是试着站起来走走。我越早开始活动，我就越早开始感觉好起来。
起伏不定
对我来说，真的没有典型的一天。每一天是什么样子的，取决于我的疼痛有多强烈，时间有多长。由于我有慢性顽固性偏头痛，我总是有某种程度的疼痛。
在功能较强的日子里，我的疼痛很轻，可以忍受。
我在早上的工作效率最高。我吃早餐。我试着做某种形式的运动，哪怕只是20分钟。我还服用药物，以保持疼痛程度可以忍受。
我可能会花时间写作，预约医生，或做少量家务。如果我的疼痛程度激增，我可能会打个盹。当我醒来时，我可能会感觉好一点。
有时我精力旺盛，想把所有事情都做完。但我了解到，过多的活动会使我在未来的日子里疲惫不堪。我把我的差事和家务事分散到整个星期。
我还试图保持一个有规律的睡眠时间表。但我的头疼一般在晚上发作，这可能使我难以入睡。我可能会服用更多的药物，以防止其恶化，并控制我第二天的症状。
在高度疼痛的日子里，如果我能够下床睡觉就很幸运了。
在这些功能低下的日子里，我的任何计划都被抛出窗外。离开我的公寓是不可能的。阅读、看电视，甚至看我的手机都会使情况更糟。我可能会去睡觉，希望疼痛信号在我休息的时候停止发射。
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在不可预测的情况下生活
与我最亲近的人知道并理解这种疾病的不可预测性。如果我制定计划，总是会有一个警告，那就是这取决于我的感觉。我尽量不做过多的承诺。我仍然有FOMO，即害怕错过。但我知道我的局限性，以及如果我做得太多，我的身体会有什么感觉。
改变生活方式有何帮助
瑜伽、散步和正念对我有帮助。但有时即使是轻微的体力消耗也会使我的疼痛加剧。
我花了很长时间才与我的偏头痛身体融为一体。我花了两年时间与一名教练合作，才重新回到我的瑜伽垫上，学习如何使用修改过的姿势。
我无法改变我一天到晚的生活方式。但我试图用我的慢性偏头痛的经验来帮助别人。我现在是美国疼痛基金会（U.S. Pain Foundation）的偏头痛宣传联络员。我还是头痛和偏头痛患者联盟（CHAMP）的患者关系主任。这又回到了我个人的口头禅。永远不要让你的痛苦付诸东流。
