与慢性偏头痛一起生活可能是一种挑战。看看一个人是如何学会与他人谈论慢性偏头痛的力量的。
然而,当纳塔利开始他的传统介绍时 -- 重复他熟知的宗教经文,并在之前背诵了数百次 -- 他陷入了空白。他的大脑似乎陷入了一个奇怪的循环。他不断地回到一段话的开头,然后又重新开始。
会众们开始窃窃私语。似乎有些不对劲。一切都还好吗?在观众席上一位朋友的帮助下,纳塔利花了一分钟时间让自己恢复正常。在这几分钟里,他意识到发生了什么。
我需要向你解释一下这里发生的一切
当天早些时候,他服用了常规剂量的新偏头痛药物。纳塔利有慢性、严重的偏头痛。慢性意味着他每个月至少有15天会出现头痛。而严重意味着疼痛很强烈,即使以偏头痛的标准来看也是如此。
这种抗癫痫药物是纳塔利在控制病情的漫长旅程中由不同医生开出的一系列药物中的最新药物。许多人对这种药物减少偏头痛发作的数量给予了很高的评价,但它也被认为会使大脑功能模糊。
纳塔利意识到这可能是导致他在这么多人面前失忆的原因。一旦他收集了自己的想法,他就知道该怎么做。
好吧,他告诉众人。我需要向你们解释这里发生了什么。他所在社区的许多人已经知道了纳塔利斯的情况,但他通常不会在这样一个公共场合谈论这个问题。
他没有遗漏任何东西。他告诉他们偏头痛引起的衰弱性疼痛,他所服用的一连串药物,以及副作用,包括那个星期五晚上的新药的副作用。
想出一个备份计划
这是他几年前学到的方法。那是在纳塔利小时候第一次患的偏头痛开始占据他的生活。
2003年夏天的一个晚上,纳塔利在偏瘫性偏头痛中度过了一个痛苦而可怕的夜晚,偏瘫性偏头痛可以反映中风的症状。麻木和疼痛从他的脚开始,一直蔓延到他身体的左侧。
他没有立即去急诊室的唯一原因是(他第二天早上去的),因为他不想把他的孩子单独留在家里。但纳塔利不想在下一次再冒险了。因此他与当时正在上中学的儿子进行了交谈。他们讨论了他的病可能对他们的生活产生的影响,并一起想出了一个应对下一次紧急情况的备用计划。
纳塔里说,他不再害怕和困惑为什么他的父亲会在急诊室,而是感到有了信息,并有能力帮助我--以及家庭的其他成员--处理这个疾病可能带来的任何问题。
这使纳塔里有信心对他的朋友和家人,以及最终对他的清真寺的教徒使用同样的方法。
对自己病情的坦诚导致了他生命中许多重要人物的理解和同情。为什么他的宗教团体应该有什么不同呢?
他是对的。社区拥护并支持他的发言。在他演讲后的几个月里,人们纷纷向纳塔利谈起清真寺里的那一刻。他们告诉他,他们非常钦佩他谈论自己病情的坦诚和勇气。直到今天,人们还向他讲述自己和家人的偏头痛经历,甚至向他请教。
充分利用好日子
他告诉他们,我尽量不让它(病情)主宰我的生活。对Nathari来说,这意味着要制定计划,提高他的工作效率,减少问题。
例如,在他的好日子里--当他没有偏头痛或任何偏头痛即将到来的警告信号时--他不停地工作。我可以在一天内完成2天的工作。
但是,如果他有偏头痛或感觉到偏头痛即将来临,他有一些关于他将做什么和不做什么的规则。而且他要确保人们知道这些规则。一个简单的规则是关于驾驶。在偏头痛的日子里,他不开车。
他说,我的偏头痛可以在一分钟内从0到100。在车上,这意味着他可能必须立即停车。他不想把自己或他人置于危险之中。他也不希望因为要解释自己而变得复杂。
他说,我很难向警察解释我没有喝醉或有其他障碍--作为一个独自驾车的黑人,我根本不想在执法部门处于这种地位。
讲述你的故事的力量
纳塔利小心翼翼地告诉人们,偏头痛和得偏头痛的人一样多。没有适合所有人的单一策略。每个人都需要与他们的医疗团队、朋友和家人一起努力,找出最适合他们的方法。
不过,纳塔利已经意识到讲述自己的故事的力量。他说,这让其他人有勇气公开自己的病情,并要求得到他们需要的东西。这就是为什么他利用自己的沟通技巧,在公共论坛上谈论偏头痛。
在偏头痛社区,倡导者往往是白人、中产阶级和女性,纳塔利认为他有一些独特的东西可以提供。我是一个在穆斯林社区谈论偏头痛的黑人 -- 我基本上是一个独角兽!"。
但他并不只在穆斯林社区发言。现在他在佛罗里达州杰克逊维尔,在会议、教堂和清真寺发表演讲。他最近接受了全球健康生活基金会 "谈论头部疼痛 "播客的采访。
纳塔利旨在教育人们如何在生活中管理偏头痛,特别是那些并不总是与偏头痛有关的社区的人们。他喜欢告诉人们,黑人也有偏头痛!但他说,这在其他少数民族社区也是如此。但是,他说,这在其他少数民族社区也是如此。
他回到了管理偏头痛对自己和最亲近的人的影响的一个基本原则:沟通。
你必须与人交谈。他说,偏头痛是一种看不见的疾病。除非你告诉别人,否则他们不可能知道你正在经历什么。