我从慢性偏头痛中学到的东西

患有慢性偏头痛的人分享了他们的旅程中对如何应对这种情况的认识。

锻炼你的身体和心灵

Lindsay Weitzel, PhD, 是一位作家,也是国家头痛基金会的播客/网络广播主持人。

我最早的记忆是4岁左右的一次偏头痛。此后,我每天都有头部疼痛,直到30岁。它是如此严重,以至于使我患上了一种叫做复杂区域疼痛综合症的疾病,感觉就像火烧到了你的骨髓。

我是一个有竞争力的游泳运动员。我通过锻炼来降低疼痛程度,并在精神和情感上加以应对。到了高中二年级,我不能再保持足够的疼痛,比赛也就不可能了。这对我来说是件大事--不仅因为锻炼对疼痛有很大帮助,而且因为作为一个青少年,游泳是我身份的重要组成部分。

当他们推出一种能帮助我解决最大偏头痛的药物时,我已经17岁了。当苏马曲坦出现时,我在有考试的日子里服用它。它完全扭转了我的GPA成绩。

虽然偏头痛仍然很棘手,但我开始跑步--更多地自己锻炼,而不是专注于竞争。这不仅提高了内啡肽(身体的天然止痛剂),而且使肌肉紧张不再那么严重。如今,46岁的我仍然每天锻炼。它有助于抵御疼痛。

我希望人们知道偏头痛是多么令人虚弱和多样化。我认为人们会遇到有偏头痛的人,并认为他们可以用药物来解决这个问题。但有这么多人,他们的整个生活都围绕着试图对抗这种疾病。

每天我都会起床,吃早餐,然后冥想。我和患有慢性偏头痛的人一起工作,我说你必须建立一个石墙。一半的石头是药物治疗,一半是生活方式因素。把它们固定在一起的砂浆是你的心态。对我来说,冥想是这个砂浆的一个重要部分。偏头痛导致焦虑,但担心疼痛会复发是导致它复发的原因之一。我基本上只是研究冥想。我阅读不同的书籍,使用不同的应用程序,只是顺其自然。

继续寻找有效的治疗方法

南卡罗来纳州Irmo市的Cindy Otis患偏头痛已经几十年了。

我的偏头痛经验跨越了28年,有几个神经科医生,也有许多药物。不幸的是,我的偏头痛是由气压的急剧变化引起的,所以我几乎无法避免。我的孩子们多年来一直叫我 "气压计头"。

我们在波科诺山住了2年。海拔约为2,200英尺,但锋面移动的频率似乎是大问题。当我们搬出山区时,我的偏头痛从每周四次下降到每月七到八次!"。

最后,偏头痛研究产生了一种对我有效的预防性药物。这是一种单克隆抗体,我每月注射一次。现在,我通常最多一个月有三次偏头痛。因此,我不再去看急诊或紧急护理,也不再为恢复所有这些药物的效果而 "损失几天"。当我确实有偏头痛时,我服用一种粉状的非甾体抗炎药(NSAID),加水后饮用。

我现在通常可以撑过这一天。每隔一段时间,我就不得不去睡觉。我已经接受了偏头痛是我生活的一部分,并尽我所能地调整计划。但我真的很感谢医学的进步。

偏头痛可以使人衰弱,有时人们对它不太同情,常常完全不屑一顾。我最好的建议是继续寻找对你最有效的药物。

我发誓,偏头痛不会毁了我的生活

Jill Dehlin, RN,国家头痛基金会患者领导委员会主席。

我第一次出现 "3天头痛 "时是32岁。我以为这是我正在服用的一种药物的副作用。不幸的是,停药后头痛并没有停止。

我的头痛通常在头部左侧,就在我的耳朵和眼睛上方。疼痛是灼热的,烧灼的,跳动的。偏头痛的发作以1-10级疼痛为标准,但这并不能说明全部问题。我最严重的疼痛就像有人在我的头部左侧钻了一个洞,倒入一些热酸,然后播放响亮的、猛烈的音乐,每拍一下就把我的头塞进混凝土里。有时,疼痛是如此严重,我无法说话。

那时还没有治疗偏头痛的好办法,所以我服用非处方药。然后,当我换了内科医生后,我的新医生让我服用β-阻断剂作为预防措施。它减少了我发作的频率、强度和持续时间。但我无法忍受副作用,包括抑郁症。我不是很伤心,只是 "卡住了",没有动力。这影响了我进行论文研究的能力,并最终影响了我完成博士学位。

2006年11月,我完全残疾了。我的内科医生把我介绍给一个头痛专家。直到2018年,还没有预防偏头痛的特效药,只有从其他疾病如癫痫和抑郁症中借用的药物。我尝试了60多种不同的药物来预防,并使用三苯氧胺来治疗发作。我觉得自己像一只小白鼠。

当我变成慢性病并不得不放弃攻读博士学位时,我发誓偏头痛不会毁掉我的生活,它只会改变我的生活轨迹。我做了一些小事来给我带来快乐。我学会了弹竖琴,学会了如何用相机拍出美丽的照片。我喜欢在大自然中活动。我有一只非常活跃的葡萄牙水犬,它让我在外面锻炼身体。

除了药物之外,放松练习、生物反馈和认知行为疗法也有很大帮助。焦虑和抑郁在偏头痛患者中很常见。我还使用了一种为偏头痛设计的神经刺激(神经调节)装置。

我想让其他人知道偏头痛有多普遍:18%的女性和6%的男性有这种病。它在很大程度上是遗传性的,而且有专门针对偏头痛的预防药物,相当有效。每月有4天或以上偏头痛残疾的人应该考虑服用预防药物。如果副作用无法忍受,或者如果药物不能使你的发作减少50%,请大声说出来。试试其他的东西。不要安于现状。

如果你觉得你的医生没有倾听你的意见或没有认真对待你的偏头痛,请让他们知道。他们不可能读懂你的想法。如果你对你的护理不满意,就解雇你的医生,再找一个更了解偏头痛的人。此外,加入偏头痛支持小组是非常宝贵的。其他患有偏头痛的人也经历过类似的旅程,他们 "明白"。

我参加了我称之为 "日常宣传 "的活动。我的头发上有一条紫色的条纹。当我在公共场合时,人们经常对此发表评论。我告诉他们紫色是偏头痛宣传的颜色,我是一名有偏头痛的护士,然后问他们是否有任何问题。这给了我一种帮助他人的使命感。

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