这篇文章提供了关于了解狼疮的提示，以及你如何帮助支持你的亲人患有狼疮。
如果你爱的人有红斑狼疮，你可能也会受到这种疾病的影响。无论是你的配偶，父母，孩子，或有狼疮的亲密朋友，狼疮有可能以某种方式触及你们的关系。
要知道如何处理像狼疮这样的慢性疾病是很难的。在许多情况下，你可能不了解这些症状。你的亲人可能在某一天看起来很好，然后在第二天就无法下床了。在某些情况下，狼疮会迫使你改变既定的角色。这可能导致家庭和其他个人关系的紧张。
但重要的是要记住。狼疮对患者来说也是令人沮丧的。这篇文章提供了七个提示，让你了解红斑狼疮的情况，以及如何帮助支持你的红斑狼疮患者的亲人。
1. 公开谈论红斑狼疮及其影响
费城的临床心理学家、罗格斯大学心理学兼职教授安-罗森-斯佩克特博士说，诚实、公开的沟通是你们保持关系牢固的最好工具。但是当某人患有慢性疾病时，人们往往不谈论它。他们可能害怕说错话或伤害到对方的感情。
避免讨论红斑狼疮或你的感受会适得其反。对你来说，能够分享你的感受是很重要的。对红斑狼疮患者来说，诚实地交流她的感受和她的需要也很重要。
分享感受并不总是容易的，尤其是当你感到受伤或愤怒时，洛杉矶的私人心理学家Debra Borys博士说。但重要的是要知道，你对疾病的任何情绪反应--无论是恐惧、沮丧还是愤怒--都是完全正常的。试着找到方法与你的爱人公开分享这些感受，并允许她也分享。
如果你需要帮助开始对话或谈论困难的感觉，家庭治疗师可能会有所帮助。斯佩克特说，家庭治疗师可以确保每个人都能听到，并帮助培养关系中的同情心和诚实性。
2. 理解红斑狼疮这种疾病
了解所有你能了解的狼疮及其症状。这将帮助你更好地理解你的亲人正在经历的事情。狼疮对其他人来说是一种非常难以理解的疾病，因为其症状可以有很大的不同。但是你对红斑狼疮了解得越多，你就能对你的伴侣有更多的同情心，洛杉矶的临床心理学家、洛杉矶县心理学会前任主席海伦-格鲁斯德博士说。
请你的爱人医生为你推荐阅读材料。或者在网上询问可靠的来源。你可以提议陪同你的亲人去看医生。
3. 接受红斑狼疮引起的变化
当某人患有狼疮时，他们往往不得不在生活中做出重大改变。他们可能无法做他们习惯做的活动和任务。根据你的关系，这些任务可能转移到你身上。
Borys说，你们关系中的角色可能会改变，你需要为此做好准备。如果你的伴侣通常照顾所有的家务或孩子，或为家庭赚取收入，这些责任可能会转移到你身上。
改变可能是困难的，特别是当它影响到你的个人关系时。但是接受狼疮带来的变化可以帮助你向前迈进。
拉什红斑狼疮诊所主任、拉什大学医学和行为医学助理教授Meenakshi Jolly, MD, MS说："我告诉病人和他们的亲人，你需要放下过去和可能发生的事情，以便享受现在和可能发生的事情。一旦你接受了这一点，往往会使狼疮患者的生活变得更容易处理。
4. 询问你的狼疮患者的亲人需要什么？
如果你想以某种方式帮助你的亲人，但不确定她需要什么，就问吧。这听起来很简单，但许多人认为他们知道对方需要什么，所以他们甚至懒得问，斯佩克特说。狼疮可能有很多变化，所以某人在某一天需要的帮助可能与另一天需要的非常不同。你唯一能确定的方法就是询问。
在某些情况下，提出你愿意帮助的具体方法是有帮助的。例如，问你是否可以去学校接孩子，或去商店买东西。斯佩克特说，使提议具体化而不是无限制的可能是有帮助的，但要确保你先问，而不是直接做，。不要假设你的亲人不能做某事；相反，如果需要的话，要真诚地提供帮助。
26岁的亚当-布朗说，他在2007年被诊断出患有红斑狼疮，当人们自动认为我不能做什么时，这真的很令人沮丧。我喜欢至少给我一个选择。而且在很多情况下，我可以做的事情比人们所认为的要多很多。
5. 在需要的时候提供一个温和的提示
布朗说，有鼓励是好事。听到诸如 "我知道你能做到，或者我认为你这样做会有帮助 "之类的话会很有帮助。但是你要注意不要唠叨。
如果你感觉到你的亲人感到沮丧，建议一起做一些有趣的事情。例如，你可以提议去买一部你俩都喜欢的电影，或者从你最喜欢的餐馆买外卖。你也可以建议他加入狼疮患者的支持小组，以获得更多的狼疮支持和鼓励。
6. 为自己争取支持
即使你不是狼疮患者，你也可能需要支持和鼓励。你可能会经历一系列的感受，从恐惧和焦虑到沮丧和愤怒。这些反应都是完全自然的，但重要的是要找到支持，以便你有一个出口，格鲁斯德说。
根据你的角色，照顾者或狼疮患者家属的支持小组可能是有帮助的。一些狼疮支持小组也可能允许家庭成员参加。Borys说，在一个团体中与其他正在经历同样事情的人谈论你的感受是有帮助的。知道你并不孤单，而且别人也在经历和你一样的感受，这很有帮助。
7. 从狼疮中休息一下
Borys说，如果你是红斑狼疮患者的照顾者，你必须休息，并有办法摆脱照顾者的角色。如果你需要时间离开红斑狼疮患者，你可能会感到内疚，但重要的是要继续照顾自己，为你们两个人。
你需要找到补充能量的方法，这样你就可以有精力去陪伴你的亲人，格鲁斯德说。找出培养自己的方法，无论是去看电影，散步，拜访朋友，或只是洗澡。
