医生讨论了与狼疮有关的慢性疼痛和疲劳如何影响你的性关系 -- 以及如何处理。
与红斑狼疮有关的慢性疼痛和疲劳可以影响更多的健康；许多病人发现他们的情况也干扰了他们的性关系。
原因包括狼疮发作，疼痛，疲劳，药物的副作用，和自我形象问题。而这是在患有慢性病后的日常责任以及生活中的常规任务之外的事情。
但是不要放弃你的性生活。你可以做一些事情来使它更加令人满意，并保持你们关系的这一部分。
疲劳因素
对许多狼疮患者来说，疲劳是健康性关系的最大障碍。
根据美国狼疮基金会医学顾问、芝加哥拉什大学医学中心拉什狼疮诊所主任Meenakshi Jolly医学博士最近的研究，超过三分之一的狼疮患者报告说对性亲密关系的渴望减少。
在乔利的研究中，将近一半的妇女因为与狼疮有关的疾病发作而避免性生活，高达40%的人认为她们的关系受到疾病的负面影响。
乔利说，疾病更加活跃的病人的性欲下降更多。
"这并不是说欲望不在那里，而是能量不在。纽约特殊外科医院狼疮热线/狼疮聊天项目的项目经理吉利安-罗斯（Jillian Rose）说："他们想这样做，但在身体上，他们不能让自己这样做。
当然，许多狼疮患者也在处理与没有慢性病的人一样的责任。而这可能使他们的性生活处于次要地位。
纽约州阿默斯特市的持证婚姻和家庭治疗师伦-琼斯说，大多数患有红斑狼疮的疲劳妇女试图找出他们如何做他们需要做的一切--特别是如果他们有孩子--而性生活则被排在了名单的末尾。
疼痛、干燥和敏感
与狼疮有关的疼痛和敏感可以在卧室里成为一个问题。例如，以传教士的姿势做爱，让一些患有狼疮的妇女感到臀部疼痛。其他人则有阴道干燥或非常敏感的皮肤。
琼斯说："如果性生活因关节疼痛或干燥而疼痛，它可能感觉更像是一种苦差事，而不是一种礼物。
如果是这种情况，现在是时候进行创新了。罗斯说："重新定义性生活对你们夫妻来说是什么样子。一些妇女告诉我，她们在做爱前半小时吃两片泰诺，或者在浴缸里或侧身进行性交。当她们发作的时候，不能忍受插入，她们可以做更多的前戏或口交。
乔利说，对于具体的后勤问题，往往有简单的解决方法。她说，如果是臀部疼痛，不同的姿势会有帮助，比如让女性在上面或侧身。
水基润滑剂可以帮助解决阴道干燥和敏感问题。
罗斯说，一些狼疮患者非常敏感；皮肤容易撕裂，他们会受到很大的刺激。水基润滑剂可以帮助解决摩擦和阴道干燥的问题，而且它们可以与避孕套一起使用。
佛罗里达州劳德代尔堡的Marisa Zeppieri-Caruana说，与你的身体接触可以帮助你找出合适的时机，她是一名狼疮患者，在美国狼疮基金会东南分部的董事会任职。
她说，到了下午时分，由于疲惫和发烧，我需要打个盹，但之后，我通常会感觉到自己是最好的。我试着在那时安排亲密关系或性生活，因为那时我有最多的精力并感到神清气爽。如果因为发烧而不能进行真正的性生活，有时我和我丈夫会洗个泡泡浴。按摩也可以是非常亲密的，而且它们有助于舒缓我的肌肉和关节疼痛。
额外的前戏对许多红斑狼疮患者有奇效。
琼斯说，一般来说，女性需要前戏来润滑，所以患有狼疮的人可能需要更多一点。我也推荐自慰。有了高潮可能会减少压力、疼痛和疲劳，而且它提醒女性，性爱可以是有趣和愉悦的。
药物的副作用
类固醇可能导致不必要的体重增加。抗抑郁药有时会降低你的性欲。其他药物可能引起不同的问题，包括阴道干燥或有酵母菌感染的倾向。
如果麻烦的副作用影响了你的亲热能力，请在下次就诊时告诉你的医生。
乔利说，与你的医生或药剂师一起审查你的药物清单可能会有帮助。他们可以打印出一份可能的副作用清单，在某些情况下，尝试不同的药物可能是一个答案。
一些患有狼疮的妇女可能觉得不愿意做爱，因为她们对自己的避孕方法不满意，因为人们普遍认为，所有狼疮患者都应该避免服用避孕药。但是，这可能不是每个患有狼疮的妇女都需要的。
很多红斑狼疮患者和医生都觉得红斑狼疮患者不能使用避孕药，但这是有血栓的患者的一个子集，乔利说。跟你的医生谈谈，问问低雌激素的避孕药或没有雌激素的避孕药是否可以。有些病人每三个月注射一次黄体酮。还有一些人可以使用宫内节育器。
自我形象问题
有些狼疮患者因为与疾病有关的体重增加或皮疹而产生消极的自我形象，这使他们觉得自己的吸引力下降。
纽约州牙买加市的劳里-库克说，我的身体形象非常消极，因为我因红斑狼疮使用强的松而增加了70磅，但我的丈夫告诉我，他爱我，就像我现在这样，并认为我很性感。我们每周做爱三到四次，虽然我经常疼痛，但我们很注意保持我们的身体之爱，并认识到生命中这个美好部分的重要性。
告诉你的伴侣狼疮如何改变了你的自我形象，可能会有帮助。有时，它可能只是简单地说出你自己的需要。
例如，许多红斑狼疮患者需要充足的睡眠才能正常工作，但获得足够的休息会影响到高质量的时间或一起的亲密时刻。
纽约的红斑狼疮患者Gia Ricci说，找到一个生活方式相似、能接受你和你的红斑狼疮的男人，是拥有幸福关系的最好方法。我最幸福的关系是和一个碰巧需要大量睡眠的男人在一起，他尊重我的需求。
患有狼疮的男人
狼疮在女性中比在男性中更常见。但是男性红斑狼疮患者可以经历许多与女性红斑狼疮患者相同的性挫折。
"乔利说："男性狼疮患者也可能经历疲劳、全身疼痛和性生活时的关节疼痛，所有这些都可能与性欲下降有关。
此外，"一些血压药物可能对男性狼疮患者的勃起有影响，"乔利说。
"一些狼疮药物会影响性欲，导致勃起功能障碍；然而，主要问题是疼痛和疲劳。他们经常发现性生活更像是一项任务，并且在与他们的伴侣讨论这个问题时感到非常不舒服，"罗斯说。
"罗斯说："对于患有狼疮的男性来说，围绕着性和亲密关系的问题存在着巨大的羞耻感......在一个他们传统上被期望主导的领域承认挑战的不适感。"我通常会指导他们[关于]打开与伴侣的沟通渠道，并帮助他们找到更有效的应对策略，比如在一天中疼痛最轻的时候做爱，尝试不同的姿势以减少疼痛，以及除性交之外的不同亲密方式，如拥抱、按摩、口交，以及他们可能从中获得愉悦感的各种身体刺激。"
乔利建议男性狼疮患者了解他们的疾病，以及药物的副作用。"应该鼓励他们与他们的医生讨论他们的性健康，这样他们就可以得到咨询和转诊的适当护理，"乔利说。
谈论它
你的伴侣是否因为害怕伤害你而不愿意主动做爱？你是否因为性交疼痛而不愿意进行性交？如果狼疮已经改变了你在卧室里的互动方式，重要的是尽快与你的伴侣交谈。
罗斯说，我建议的第一件事是在晚餐或酒杯上交谈，而不是在卧室里。不要等到怨恨积累到一定程度；现在就谈一谈这些变化。如果你几个月没有性生活，因为它是痛苦的，解决问题，想出除插入以外的东西来克服你对性的焦虑感。
如果狼疮限制了你的性生活，也要告诉你的医生。
患有红斑狼疮的人可以有正常的生活，但你可能必须向你的医生提出来，乔利说。我们只有20分钟的时间看一个病人，医生不认为性问题是常规问题；我们认为是血压和明显的症状。但是有几件事情可以做来改善性健康，所以不要为寻求帮助而感到尴尬。
与治疗师会面--无论是单独还是与你的伴侣--也可能有帮助。
琼斯说，治疗师应该帮助夫妻双方了解对方，并作为一个团队工作。应该讨论每个人因为红斑狼疮而失去的东西，以及他们如何能够安慰对方，并一起改写他们的生活。也许他们做爱的方式会改变。也许有更多的前戏或自慰。但是，一起做出决定可以是一个结合的经验，应该帮助他们感到更接近，并希望分享这种亲密的身体。
