如果你有狼疮并遭受认知困难或遗忘，你可能正在经历狼疮雾。以下是如何解决一些狼疮患者的注意力和记忆力问题。
狼疮雾 -- 狼疮（系统性红斑狼疮，或SLE）所带来的健忘和模糊的感觉C可以是这种情况最令人沮丧的症状之一。
狼疮雾这个术语不仅仅意味着记忆问题。它也指认知上的困难，如帮助孩子做家庭作业，或写一份杂货清单的困难。
俄亥俄州的公共政策专家珍妮特-弗利-奥罗兹博士说："它真的可以使你的整个世界崩溃。"她已经与狼疮迷雾斗争了近20年。她现在正在合作建立一个网站和职业计划，旨在帮助其他患有此病的人。
狼疮是无法治愈的，所以狼疮雾也是无法治愈的。但是有一些方法可以解决你的注意力和记忆力问题。以下是你需要了解的情况。
什么是狼疮迷雾？
狼疮雾是狼疮经常出现的认知障碍的总称，包括注意力和记忆力问题，混乱，以及难以表达自己。这些认知问题在病发时往往更严重。
好消息是。狼疮雾通常不会像痴呆症或阿尔茨海默氏病那样逐渐恶化，波士顿贝斯以色列女执事医疗中心狼疮卓越中心的风湿病专家丽莎-菲茨杰拉德说。相反，记忆问题可能会起起落落，就像其他狼疮症状一样。
专家说，狼疮雾的确切原因是很难确定的。在某些情况下，狼疮会损害大脑中的细胞，直接导致认知问题。然而，在大多数情况下，其他因素也起着作用，包括疲劳、压力和抑郁症。狼疮雾有时在同时患有纤维肌痛的人身上更严重。虽然非甾体抗炎药或类固醇等药物的副作用有可能使狼疮雾加重，但专家说更换药物很少能解决这个问题。
当研究人员研究狼疮雾的可能原因时，奥罗兹专注于帮助人们处理狼疮雾的应对策略。
Orosz说："当你是一个处理狼疮雾的人时，你并不担心是什么原因造成的，"。"你所关心的是学习如何解决它。"
这里有一些提示，可能会帮助你处理狼疮雾的问题。
改善狼疮迷雾症状的提示
-
把它写下来
"Orosz说："减轻你工作记忆的负担真的很重要。与其试图把事情记在脑子里--但却失败了--不如把它写下来。把一切都写下来--每一件家务事、每一个生日和每一个医生的预约。在谈话中做笔记。你需要养成写下的习惯，即使是你肯定不会忘记的东西。
-
保持有序。
把所有的东西都放在一个日常计划表里，这样你就不会把你的笔记放在随机的纸屑上。每天多次查阅它。为每一天制定一个时间表和可管理的待办事项清单--甚至只是一个具体的目标。如果你有一部智能手机，买一个好的记事应用程序，你可以在手机和电脑上访问。
-
确定优先次序。
"我把任务分为两类 -- 我必须做的事情和最好能做的事情，"奥罗兹说。"然后我只做必须做的事"。她说，另一种组织方式是将待办事项按其造成的压力大小排序，并首先摆脱有压力的事情。
-
大声说出来。
"如果你大声说出来，事情似乎能更好地留在短期记忆中，"芝加哥拉什医学院的风湿病专家和医学副教授罗伯特-卡茨说。当你遇到新朋友时，在谈话中使用他们的名字几次。聊天或工作会议结束后，重复主要内容--这将有助于巩固你的记忆，并让其他人补上你遗漏的内容。
-
给自己计时。
Orosz说，有狼疮雾的人应该弄清楚他们什么时候最有效率，并把重要的任务安排在那时。也许是一天中的某个特定时间，或在服药后。掌握时间可以在其他方面有所帮助。"她说："为一项任务分配一个特定的时间，用一个计时器让自己保持这个时间。
-
伸展你的记忆。
玩文字游戏和做填字游戏可以帮助锐化你的记忆。"菲茨杰拉德说："许多帮助越来越健忘的老年人的技巧也会使狼疮雾的人受益。保持你的头脑活跃和参与。
-
保持良好的生活习惯。
如果你有狼疮，你需要照顾好自己。减少压力，小睡一会，晚上有足够的睡眠可以帮助缓解狼疮的雾状症状。"定期运动很重要，"菲茨杰拉德说。"它似乎确实能使大脑更敏锐"。
狼疮雾症获得专家帮助
当涉及到狼疮的雾气时，不要单独行动。专家可以帮助教你如何解决认知症状的问题。
Orosz建议转诊到神经心理学家那里。其他类型的专家可以帮助你应对狼疮雾，包括职业咨询师，认知治疗师和一些职业治疗师。
确保这些专家有帮助人们应付注意力和记忆问题的经验。他们不需要是专门研究狼疮的专家。其他疾病，如多发性硬化症和纤维肌痛，可以引起类似的注意力和记忆力问题。但是专家们确实需要知道如何帮助有脑雾的人。
注意费用。Orosz说，保险公司有希望支付转诊给神经心理学家的费用，但认知治疗或职业治疗的覆盖面可能更有限。
狼疮雾的生活
-
对自己要诚实。
如果你的狼疮迷雾症状较轻，你可能不需要改变你的生活习惯。如果你的狼疮雾是严重的--或长期的--你可能需要考虑对你的生活和事业作出重大改变。
这并不容易。请记住，试图维持一个已经变得过于苛刻的时间表 -- 并生活在恐慌和焦虑的状态下 -- 会使你感到痛苦。它将影响你的家庭。它也很可能使你的红斑狼疮恶化。
"有狼疮雾会迫使你有时改变你的期望，"奥罗兹说。"这可能真的很难放手"。但从长远来看，做出一个大的、必要的改变很可能会使你和你的家人受益。
-
对你的家人要开放。
与你的亲人就狼疮雾进行诚实的对话。清楚说明狼疮雾并不危险。它可能会来，也可能会走。他们也需要明白，当你忘记了一些事情 -- 如孩子的足球比赛或演奏会 -- 这是一个症状，而不是因为你不关心。
争取你的亲人帮助支持你的记忆。要求他们用纸条、短信或电子邮件来提醒你，而不是只告诉你。你和你的配偶可能也需要改变你们分担责任的方式。
-
考虑与您的雇主沟通。
狼疮的雾气在工作中可能特别难处理，注意力和记忆力的问题可能使你看起来很懒惰或不可靠。有些狼疮患者决定和他们的经理谈谈这个问题。为谈话做好计划。你需要知道你想说什么，你想要求什么。一些适度的改变 -- 修改你的工作时间或允许在某些项目上有一点额外时间 -- 可能会有帮助。在谈话之前，你可能还想和咨询师（如工作便利网络（JAN）的倡导者）谈谈你在《美国残疾人法案》下的权利。
患有狼疮的雾气可能是非常令人沮丧的。它可以破坏你的信心，甚至你的自我意识，Orosz说。重要的是要记住，这不是你的问题。狼疮雾只是另一种狼疮症状 -- 就像关节疼痛或面部皮疹。
不要绝望，不要满足于这些症状。和你的医生谈谈，看看你是否能得到一个转介给专门治疗狼疮雾的人。正确的治疗方法将帮助你感觉更好，更有信心。
