医生谈到对抗与狼疮有关的疲劳的方法,还讨论了狼疮疲劳的一些可能原因。
如果你有狼疮,你很有可能对疲劳并不陌生。它是该疾病患者中最常见的抱怨之一。
艺术家和儿童读物插图画家Adjoa B.,为了保护她的隐私,要求隐去她的姓氏,她知道那是什么感觉。
1993年被诊断为狼疮的阿乔亚说,我确实经历过疲劳。到了晚上8点,我经常觉得我需要上床睡觉。
现在54岁的马里兰州安纳波利斯市居民说,她还没有出现她的红斑狼疮支持小组中的一些病人所描述的那种压倒性的疲劳。但她说她需要比以前更多的睡眠。她说,有些时候,她会感到很累,不能做很多事情。
她说,在那些日子里,我扔下毛巾就去睡觉了。
神秘的原因
专家们并不完全了解疲劳的原因。
加州大学旧金山分校红斑狼疮诊所和风湿病学临床研究中心主任Maria DallEra博士说,疲劳对病人来说是非常令人沮丧的,但我们对它了解不多。一个病人可以做得很好,他们的肾脏问题得到解决,等等,但他们仍然有深刻的疲劳,我们不明白为什么。
狼疮是一种慢性炎症性疾病,导致你的身体免疫系统攻击健康的组织和器官,并可能损害你的皮肤、关节和身体的其他部分。在美国有多达一百万人被认为患有这种疾病的最常见形式--系统性红斑狼疮,其中90%是女性。发烧、关节疼痛、皮疹和头痛是红斑狼疮患者经历的众多症状之一。
药品差距
虽然红斑狼疮无法治愈,但这种疾病往往可以通过药物来控制。然而,没有任何药物被证明能有效地对抗与狼疮有关的疲劳。
狼疮专家、约翰霍普金斯大学医学院助理教授托马斯-格拉德-贝克(Thomas Grader-Beck)说,从药物治疗的角度来看,确实没有专门的疗法来治疗狼疮相关的疲劳。病人往往只能靠自己,因为没有很多证据或明确的方法来帮助病人。
其他可能的原因
狼疮处于缓解期的Adjoa说,她很难判断是狼疮引起的疲劳还是其他什么原因。
她笑着说,这可能只是因为我变老了。
它也可能是任何数量的其他原因 -- 有些与狼疮有关,有些则无关。
它是否与该疾病的任何表现有关,如肾衰竭或贫血?Grader-Beck问道。我们治疗这些表现,希望疲劳与这些表现有关。但是,这往往不起作用。
其他情况也可能导致疲劳。在她的实践中,DallEra对病人进行甲状腺功能低下和亢进、贫血和心脏病的筛查,所有这些都是病人疲劳的可能解释。
抑郁症和纤维肌痛也可能是罪魁祸首。Grader-Beck估计,多达四分之一的红斑狼疮患者有抑郁症。
生活方式可能有帮助
DallEra和Grader-Beck说,生活方式的改变对他们的病人的疲劳产生了影响。
DallEra说,我总是建议我的病人采用常识性的健康模式,即健康的饮食、良好的睡眠和定期锻炼。我无法指出一项研究来证明其真实性。没有高水平的数据。但我的临床经验和直觉表明,它们是非常重要的。
她建议她的病人散步、游泳,做他们能做的任何运动。DallEra说,运动可以消除疲劳,尽管这听起来可能有悖直觉。
Grader-Beck同意。
Grader-Beck说,我认为如果病人能够被激励去运动,那将会有很大的不同。她建议病人慢慢开始,并建议他们找到一个运动伙伴或团体来帮助他们保持动力。
保持健康的饮食也可能有助于减少疲劳。Grader-Beck说,许多狼疮患者的维生素D水平很低,所以他确保他的病人得到足够的维生素D,使他们的水平处于正常范围的高端。
他说,我喜欢病人从自然来源获得维生素,但补充剂总比没有好。
进行调整
患者并不是唯一因狼疮相关的疲劳而感到沮丧的人。因为没有疲劳的生物标志物,医生没有办法测量它。而且,Grader-Beck说,只要情况如此,就没有办法知道任何干预措施的有效性。但他希望事情会在不远的将来发生改变。
Grader-Beck说,研究人员正在研究如何量化疲劳,以便我们能够看到它随着时间的推移是如何的,以及如果我们的治疗有效果的话,效果如何。在过去的三到四年里,很多团体都在研究这个问题。
同时,大部分的工作要归结于健康的自我护理。阿乔亚说,她发现注意自己的感觉,不把自己推到狼疮所设定的极限之外是很有帮助的。
她说,我已经做了一些调整。当我感到疲惫时,我尊重这种感觉,并得到一些休息。