你需要知道的关于狼疮和疲劳的生活。如何向你的医生解释,以及他们能做些什么。
疲劳并不等同于只是感到疲倦。当一个健康的人感到疲倦时,他们可以上床睡觉,第二天起床时感觉更好。如果你有与狼疮有关的疲劳,你可能会觉得你不可能得到足够的休息。即使你睡得比以前多,也可能觉得永远不够。
你可能会发现,做体力和脑力劳动更难。做日常工作所需的努力可能是压倒性的。你可能会发现你每天能有几个好小时的时间,然后就会遇到疲劳的墙。
狼疮疲劳的原因
狼疮是一种慢性炎症性自身免疫性疾病。它影响到身体的许多不同部分,包括你的神经系统、皮肤、关节、肾脏和其他器官。它不清楚什么原因导致狼疮。因此,它也不清楚什么原因导致与狼疮有关的疲劳。
虽然医生并不真正知道为什么狼疮会导致这么多的疲劳,但有很多因素可能与此有关。这些因素包括
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没有足够的体力活动。大多数狼疮患者没有得到足够的锻炼。如果你感到疲劳,可能更难去散步或在跑步机上花几分钟。但是,这种缺乏活动的情况也会使你的疲劳加重。
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肥胖。超过一半的狼疮患者是超重或肥胖的。一些研究表明,患有红斑狼疮的人如果也是肥胖的,往往会有更严重的疲劳。
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睡眠困难。许多狼疮患者有睡眠困难。如果你晚上经常醒来或难以入睡,这可能会导致你在一天中更加疲惫和疲劳。
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焦虑和抑郁。大约1/4的狼疮患者有抑郁和焦虑。抑郁和疲劳往往是相伴而生的。一些研究表明,狼疮患者的情况甚至比其他健康状况,如多发性硬化症(MS)更真实。
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维生素D的缺乏。大多数狼疮患者没有足够的维生素D。这可能部分是因为他们倾向于避免外出晒太阳。没有足够维生素D的红斑狼疮患者也报告说他们的疲劳感更严重。
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疼痛。许多狼疮患者的关节也有疼痛和关节炎。这种疼痛可能会导致疲劳。报告更多疼痛的狼疮患者也倾向于报告更多的疲劳感。
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药物治疗。你正在服用的帮助治疗红斑狼疮或其他健康状况的药物可能导致你感到疲劳。可能导致疲劳的药物包括。
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泼尼松 (Prednisone)
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疼痛药
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抗抑郁药
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血压药
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肌肉松弛剂
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感冒和过敏药
询问您的医生,疲劳是否是您所服用的任何药物的常见副作用。
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其他健康状况。如果你有狼疮,你有其他疾病的风险也更大,包括纤维肌痛。然而,关于这种情况有多普遍,研究有很大的不同。有些人认为10%的最常见类型的狼疮患者有纤维肌痛。其他人则建议其高达70%。甲状腺疾病和贫血(低铁)也可能在狼疮患者的疲劳中起作用。
衡量狼疮的疲劳
疲劳是很难定义的。它也很难测量。医生不能给你做血液或影像检查来衡量你的疲劳程度。
衡量你的疲劳程度的唯一方法是基于你的感觉,以及你认为疲劳感对你工作或享受生活的能力有多大影响。医生确实有评估疲劳的标准方法,并看它如何随时间变化。
对你来说,记录你的活动水平、疲劳和其他症状也是一个好主意。通过更多地了解自己和自己的极限,你可以更好地管理你的一天。如果你的疲劳越来越严重,也会更容易注意到并让你的医生知道。
医生可能会问你一些问题,试图了解你的疲劳和帮助的方法,包括。
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您的疲劳是持续的还是时好时坏?
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您感到疲劳有多久了?
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您是否有时会有不那么疲劳的时期?
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您的疲劳在休息时是否会好转?
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疲劳对您的身体有什么影响?
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它对您的精神上有什么影响?
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您能告诉我您的生活方式,包括工作、饮食和体育活动吗?
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您是否吸烟或饮酒?
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您的睡眠质量如何?
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您是否有狼疮发作的情况?
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您有其他健康状况吗?
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您在服用什么药物?
你的医生也应该做一个全面的检查,以确保没有其他事情发生,可以通过治疗来帮助你的疲劳。
管理您的狼疮疲劳
当你有狼疮时,慢性疲劳可以使人虚弱。它可以使你很难享受生活和工作。如果疲劳引起关注并限制了你的能力,请看你的医生寻求帮助。
首先要检查的是狼疮是否活跃。如果是,那么首先要做的是努力使狼疮得到缓解。你的医生可能建议你服用更多的药物来抑制你的免疫系统。或者他们可能建议你改变你的药物或增加药物。
有时红斑狼疮患者感到非常疲劳,即使红斑狼疮似乎并不活跃。在这种情况下,服用更多治疗狼疮的药物可能没有帮助。
如果你的医生发现其他可能在你的疲劳中起作用的情况,请采取措施来治疗这些情况。例如,如果你有抑郁症,贫血,肾脏疾病,或甲状腺问题,确保你正在解决它们。
一旦你把狼疮和其他健康状况尽可能地控制住了,是时候考虑其他因素了。这可能很难开始,但你可以做很多事情。锻炼 -- 即使每次只有几分钟 -- 将有助于提高你的能量。尝试不同的活动,看看你喜欢什么。如果在早上很难做,可以在一天中的晚些时候尝试。
除了锻炼之外,确保你得到足够的休息。吃健康的食物,避免不健康的习惯,如吸烟或喝太多酒。
狼疮疲劳症的生活提示
对许多狼疮患者来说,疲劳是生活中的一个事实。但是有一些策略可以帮助你更好地管理。试试这些提示。
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计划你的日子,让你先完成最重要的事情。
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在一天中包括休息的时间。
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确定社交和其他活动的优先次序,这样你就可以做那些对你很重要的活动,而跳过其他的活动。
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在你能做到的范围内,避免有压力的活动。压力会使你的疲劳感加重。
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经常休息。
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治疗可以帮助你以不同的方式思考你的狼疮和疲劳。如果你能学会调整你的信念,它可能实际上帮助你更好地管理你的疲劳。
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对自己要有耐心。有些日子会比其他日子好。
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通过加入支持小组,与那些理解并能提供建议的人联系,可以是个人或网络。