即使患有肺动脉高压,你仍然可以享受你的生活。12年前被诊断为肺动脉高压,妮可-克里奇分享她的故事。
当我在36岁时被诊断出患有肺动脉高压时,我感到很害怕。
但后来我想起这并不是我第一次参加比赛。我出生时就患有镰状细胞病,医生说我活不过15岁。我很了解如何在一个持续的、有可能致命的状况下生活。
我现在49岁了。下面是我的故事。
迟来的诊断
像许多其他患有PH的人一样,我有好几年没有被诊断出来。我有非常奇怪的症状,如呼吸短促和疲劳,这些症状会突然出现。我觉得我无法获得足够的空气进入我的肺部,尽管我没有用力。我去了急诊室和医生那里几次,但都被告知我有哮喘,并给我一个吸入器。当然,这没有任何作用。
然后在2008年国庆节的周末,我开始大汗淋漓,胸口有一种奇怪的疼痛,几乎就像我的肋骨上挂着一根鸡骨头。我甚至不能走一小段路而不觉得我可能会昏倒。我又去了急诊室,他们马上给我上了氧气。在那里我还得知我有肺动脉高压。
我在医院住了21天,那是我生命中最可怕的日子。他们实际上告诉我,我需要让我的家人来告诉他们发生了什么。但当他们说如果不治疗,我最多只能活5年时,我就把他们排除在外了。在我内心深处,我很害怕,但有一种东西在说:你会战胜它的,会好起来的。
在住院期间,医生在我胸前的静脉中放置了一根导管。这使我能够每天使用一个小型的、由电池供电的注射器给自己用药。我非常幸运,因为我对严重肺动脉高压患者的标准治疗反应非常好。一周之内,我感觉很好--比我多年来的感觉都好。这时我知道我已经转危为安,即使身患疾病,我也能过上充实的生活。
回到生活中来
诊断后的前4年,我继续过着我的生活,就像我以前一样。我每周工作50小时,是一名物业经理,每周大部分时间都在狂欢。后来我意识到我需要慢下来,所以我退休了。我妈妈给我买了一只约克夏猎犬,我给它取名叫亚格(根据我对J?germeister的喜爱)。但她一直养着它,因为我在工作和社交生活之间很少回家。我一辞职,亚格就来和我一起生活。
这条狗完全改变了我对生活的看法。当他进入我的家时,我意识到我什么都不想,只想和他在一起。我戒了酒,开始了以植物为基础的饮食,并开始在一周的大部分时间里散步。我不再晚上去酒吧,而是满足于在家里,和雅格一起蜷缩在一起,读一本好书或看电视。
尽管从技术上讲我没有工作,但我发现自己非常忙碌。我通过肯塔基大学组织了一个肺动脉高压支持小组。有十个人来到这里,这是一次大开眼界的经历。我从来没有在一个地方见过这么多其他患有PH的人。
在我领导这个小组的近5年时间里,我们失去了几个成员,这让我感到很清醒。我曾在医院里看到那些刚被诊断出来的人,当药物不再起作用时,我也曾在床边陪伴他们。在他们去世时,我曾坐在他们身边守候。这是我回馈社会的一个重要方式。
我还成为肺动脉高压协会支持小组领导咨询委员会的创始成员,在那里我培训和指导新的志愿者,帮助指导该组织的支持小组计划。
一段新的爱情
多年来,我的脑海中从未出现过浪漫的念头。这在2018年发生了变化,当时我参加了在佛罗里达州举行的肺动脉高压协会会议。在那里,我住在我最好的朋友家里,认识了她的表弟汤米。我以为在我回国后会渐渐淡忘,但4个月后,汤米搬到了肯塔基州和我在一起。我让他保证他不会成为我的照顾者,他接受了这一点。
不过,我总是惊讶于他是多么容易接受我这个人。我有一个与我的身体相连的泵,我永远不能脱下或关闭。它就像我的胳膊或腿一样,是我身体的一部分。但汤米从来没有眨过眼睛。他总是告诉我,他认为我的肺动脉高压只是我的另一部分,但它使我更强大,使我更珍惜小东西。我总是告诉那些担心恋爱关系的新诊断的病人,仍然要把自己放在那里。如果是对的人,他们会永远爱你。