许多患有或曾经患有肺癌的人说，如果没有亲身经历过的人的支持，他们就无法度过疾病的早期阶段。了解更多关于支持团体的内容，寻找什么，以及如何找到最适合你的团体。
我不确定如果没有它，我是否能熬过这最后一年。
它是关于寻找希望。
我从他们那里得到的东西总是比任何医生的多。
我知道他们会支持我，无论我经历了什么。
这些是肺癌患者和幸存者的声音，他们在由他们这样的人创建的团体中找到支持、建议和希望。他们有不同的年龄、种族和性别，他们有不同类型的肺癌。有两件事将他们团结在一起：他们的疾病和这样的信念：除非他们自己经历过，否则没有人能够真正理解癌症。华盛顿州的一名工程师和LUNGevity支持小组的成员汤姆-麦克吉根这样说。我梦想中的肿瘤医生是一个从癌症中幸存下来的人。
支持小组提供什么
不是所有的癌症支持团体都是一样的。有些，如LUNGevity，欢迎所有人。其他的则是针对某些癌症亚型的患者。
你可以找到小型的草根创业公司，也可以找到像癌症支持社区和美国肺部协会这样的大型组织。但大多数提供类似类型的帮助。
情感支持
许多患有或曾经患有肺癌的人说，如果没有亲身经历过的人的支持，他们就无法度过疾病的早期阶段。
米歇尔-罗尔(Michelle Rower)说，[确诊后]的第一年是情感上的过山车，她是一名前医疗保健主管和竞技运动员，2018年被诊断为第四期肺癌。你必须面对失去朋友、同事和日常活动。关于你的生活的一切都会改变。外界的人很难理解这一点。
对于北卡罗来纳州的患者和幸存者卢-托雷斯来说，肺癌的诊断是一种冲击。他说，你处于恐慌之中，你的头在旋转。但一群经历过相同旅程的人可以提供真正的安慰。他们说的是经验，而不是引用测试或百分比或预期结果。这个小组为我做了准备，就像一个士兵为战斗做准备一样，所以我知道我将面临的一切，并为之做好准备。
如果你需要一对一的支持，许多团体有伙伴计划，为你匹配有类似兴趣和挑战的人。大多数团体也有为照顾者和家庭提供资源或留言板。这一点很重要，因为情绪上的困扰，特别是抑郁症，在照顾者中很常见。
实际支持
支持小组可以成为寻找你所需要的几乎任何东西的重要来源。癌症支持社区执行主席Kim Thiboldeaux说，无论是搭车去哪里，送食物，短期住房，还是了解更多关于残疾保险和治疗费用的信息，支持团体都能满足你。
癌症支持社区不是专门针对肺癌患者的。它有（虚拟的）健康课程和计划，可能对任何受疾病影响的人有帮助。它还有一条每周7天的咨询热线，由受过培训的社会工作者为癌症患者提供服务。
Thiboldeaux说，我们在整个过程中从第一步开始就帮助你。我们会根据需要花很多时间与你通电话，而且对你回电话的次数没有限制。病人总是感到震惊，因为他们已经习惯了5分钟的医生访问。如果我们的咨询师不知道某个问题的答案，他们会找出答案。
教育和建议
许多肺癌患者说，他们从支持小组中了解到的疾病知识比医生还多。
这些人了解我的疾病、它的治疗方法和错误的治疗方法。LUNGevity留言板上的德克萨斯州版主汤姆-加利说，他们有有用的提示和技巧。我仍然记得有人建议我每天早上在服用Tarceva[一种可引起腹泻的化疗药物]之前吃一碗白米饭。Tarceva嘲笑Imodium，但尊重米饭。
McGuigan认为，共享医疗信息有助于患者了解最新的治疗方法，向医疗团队提出正确的问题，以及如何为自己说话。他说，这让我们可以用更多的信息和更多的智慧进行宣传。
罗尔同意这一点。不是每个人都能在一个主要的学术中心接受治疗。[在小组中，]你很快就会发现护理的标准应该是什么，以及如果你没有得到它，应该要求什么。
寻找你的小组
许多癌症患者通过互联网找到支持团体。Galli在近20年前加入了他的第一个团体，这是因为他在电视上看到了一些东西。美国肺脏协会负责病人参与的助理副总裁安妮特-艾尔（Annette Eyer）建议向您的护理团队或社会工作者询问您所在地区的支持团体。她说，通常情况下，在同一机构接受治疗的病人会成立一个肺癌支持小组。
你也可以直接联系美国肺脏协会。它赞助了几个支持小组，有些是专门为肺癌患者设立的。
是否合适取决于你是谁，你在寻找什么，有时还取决于你的健康。
如果你是一个内向的人，LUNGevitys的留言板是相当完美的，Rower说。你可以加入这个社区，而不必发表任何东西，但你仍然可以阅读其他人的帖子。她说，年轻人往往更喜欢脸书小组。但是，与社交媒体上的任何东西一样，安全是关键。Thiboldeaux警告说，要小心处理你的私人健康信息。了解谁拥有这些信息以及他们将如何处理这些信息。
癌症支持社区也有一个肺癌讨论区，由社会工作者主持。它还赞助每周一次的面谈小组。Thiboldeaux承认，这些可能不是每个人的茶。我们有一个高水平的分享。如果人们对深度分享感到不舒服，还有其他方式可以联系，例如我们的烹饪和瑜伽课程。
支持团体的弊端
Thiboldeaux说，尽管你可能会认为，支持小组并不是一群人坐在一起抱怨和哭泣。但是，她说，他们并不适合所有人。了解幸存者所经历的事情--这正是使他们对一些人如此有帮助的原因--对其他人来说可能是太多了。
罗尔说，可能会出现信息过载，你可能会感到气馁。你不想读到其他人有复发或生病的情况。有时，它只是接触得太多了。
Rower和Thiboldeaux都说，如果你真的在挣扎，可能是时候与心理健康专家，如咨询师或心理学家交谈了。你的护理团队或社会工作者应该能够把你介绍给专门从事癌症患者的人。艾尔说，你应该打电话给你的保险公司，以确保你找到一个网络内的提供者。
支持小组的选择
如果您对肺癌支持小组或社区感兴趣，这里有一些地方可以开始。
-
癌症支持社区
-
Inspire (美国肺脏协会肺癌幸存者支持小组和讨论社区)
-
LUNGevity癌症支持社区
与有特定肺癌基因变化的人联系。
-
EGFR抵抗者
-
ROS1ders
-
ALK阳性
?
