一位被诊断为无法手术的肺癌的妇女讲述了她如何维持正常的家庭和工作生活,同时也适应了患肺癌的新常态。
当我发现自己患有肺癌时,我正在全职工作。这一点并没有改变。我仍然在做全职工作,我的家人试图坚持我们在我被诊断之前的生活习惯,当然,也有一些例外和调整。
我有两个孩子。我的大儿子在上大学,小儿子现在可以开车了,所以我不必再做早上上学的事情。这是一个巨大的帮助,因为疲劳是我治疗的最大副作用之一。值得庆幸的是,我的岳母也住在附近。她对我们的家庭来说是一个巨大的帮助。她每个月都会来给我们家做深度清洁,并在我们可能需要的任何其他方面提供帮助。
拥有一个支持系统是很重要的,无论是在家里还是在工作中。我很幸运能在家里工作,并且有一个很好的工作支持系统。当我被诊断出来时,我去找我的主管,我们讨论了允许我在工作日程上有一些灵活性的方案。我可以在疼痛或不舒服的时候休息。我发现在午餐时快速打盹可以帮助我度过一天。
我设置了我的家庭办公室,这样我就可以在截止日期和优先事项上保持领先。我的记忆力有时有点问题,事情比以前花的时间更长。为了保持进度,我使用一个大的桌面日历、待办事项清单和其他组织工具。这些都有助于我知道前一天我在哪里离开,以及接下来我需要做什么。我已经适应了。
癌症诊断后,对我来说全新的事情之一是药物管理。我所服用的治疗肺癌类型的靶向药物对我需要服用的时间有非常明确的规定。我必须每天吃两片药,一天两次。它们还必须间隔12小时服用。此外,在服药前2小时和服药后1小时内,你不能进食。经过一些试验和错误,才确定了一个适合我们家庭时间表的时间表。
我发现在早上5点和下午5点服药可以让我在晚上和家人一起吃晚饭,这个时间对每个人都很合适。除了靶向药物外,我现在还服用另一种药物,以帮助解决辐射引起的消化问题,这也必须在特定的时间服用。
在我被诊断之前,我每年去看一次主治医生,或者在我患重感冒的罕见情况下去看。这些天,我感觉好像一直在看医生。我至少每月去看一次当地的医生,做与我服用的药物有关的检查。他们帮助我管理我的副作用和我可能遇到的任何其他问题。
我还每三个月去[一家专科医院]做一次扫描。我与我的肿瘤学团队和我的心脏病学团队进行检查。我不得不学会忍受一长串的副作用,包括疲劳、胃部问题、皮肤问题、对阳光敏感、腹胀和体重增加。这些副作用中的每一个都需要不同的医生来管理它们。在我通常的工作日程和家庭生活之外,管理所有的药物和所有的医生预约可能是日常生活中最大的挑战之一。
但是,即使有所有的副作用、药物和医生访问,我认为在精神上保持尽可能多的正常生活方式对我很重要。这对我和我的家人都有好处。我还很年轻,对我的家人和朋友有很多贡献。我希望在我能做到的情况下继续运动和跳舞。
有些日子很美好,有些日子很艰难,但我发现,在各方面拥有一个坚实的支持系统是最重要的。相信你的医生团队。依靠你的朋友和家人来帮助你,因为他们想这样做,而且你需要这样做。除此之外,只要继续把一只脚放在另一只脚前面。继续战斗。