滤泡性淋巴瘤:如何与医生交谈

诊断后不知所措?请向您的医生询问这些关于滤泡性淋巴瘤的问题,包括分期、预后和治疗方案。

了解预期的情况是有帮助的,所以你可以做出适合你的决定。

你现在可以控制的最重要的事情之一是沟通。外面有很多关于你的疾病的一般信息,但只有你的医生可以具体地讲述你的病情和治疗计划。

在你的诊断之后,与你的医生进行一次详细的对话。你是那种想知道每个细节的人,还是只想知道重点?提前列出你的问题;用下面的问题来开始。"在你就诊期间,只要你的医生同意,可以做笔记或记录谈话内容。带上你信任的人帮你做笔记,或只是做第二只耳朵,也会有帮助。

如果你不明白什么,也没关系。癌症有它自己的语言,这可能是一个令人难以承受的过程。只需要求你的医生以不同的方式来解释。这不是你最后一次问关于你的疾病的问题,但这是一个开始的好地方。

我的滤泡性淋巴瘤是什么阶段?

滤泡性淋巴瘤有四个阶段。

  • I期:一个淋巴结或淋巴结区有癌细胞。

  • II期:癌症在横膈膜一侧的2个或更多的淋巴结或淋巴结区。

  • 第三期:横膈膜两侧的淋巴结都有癌细胞

  • 第四阶段:癌症已经超出你的淋巴结扩散到骨髓或其他器官。

您的医生将使用一个或多个测试,包括活检、PET扫描或CT扫描来确定您的阶段。

我的预后是什么?

对许多人来说,这是最关键的问题。虽然新的治疗方法一直在研究和测试中,但滤泡性淋巴瘤目前还不是一种可治愈的疾病。但在大多数情况下,它的生长速度非常缓慢,医生认为它是一种慢性疾病。你可以带着它生活,而且可以生活得很好,持续很多年。

我可以采用哪些治疗方法?

观察性等待和积极监测是滤泡性淋巴瘤治疗中的常用语。因为这种形式的癌症往往扩散缓慢,这意味着您的医疗保健团队可能选择不立即开始治疗。他们会定期测试你,直到癌症开始造成问题。

如果治疗对你来说是正确的,你的医生可能会推荐一种或多种方法,这取决于你疾病的阶段。

放射线通常用于治疗早期的滤泡性淋巴瘤。它通常只在你身体受淋巴瘤影响的部位进行。

单克隆抗体治疗是通过静脉输液来攻击癌性淋巴细胞。

化疗是一种静脉注射的方法,将抗癌药物放入你的血液中,覆盖你身体的大部分区域。

通过药物进行的靶向治疗是一种使用药物针对癌细胞而不影响健康细胞的方法。

免疫疗法使用药物来显示你的免疫系统如何寻找和攻击你体内的癌细胞。

如果其他治疗方法不能减少你体内的癌症数量,那么骨髓或干细胞移植就成为一种选择。首先,化疗,有时与放疗相结合,使你的免疫系统保持安静。然后,医生可以将健康的骨髓干细胞(来自你自己的身体或捐赠者)注入你的身体。

如果你的癌症没有反应或在两轮标准治疗后复发,嵌合抗原受体(CAR)T细胞疗法可能是一个选择。从你的身体中取出白细胞,并在实验室中加以改变,使其附着在称为抗原的癌细胞上的特定蛋白质上。然后将这些细胞输回你的身体,使它们能够去工作,附着在癌细胞上并杀死它们。

当你的免疫系统努力对抗癌症时,它会向你的血液中释放称为细胞因子的化学物质。这种化学物质的涌入可能导致发烧、发冷、严重的恶心和呕吐、疲倦、头痛和疼痛。在这种治疗后,你也可能有更大的感染风险。其他可能的副作用包括过敏反应和神经系统问题,如头晕、意识混乱或癫痫发作。

你需要去一个特殊的治疗中心进行治疗,医生会在手术后的几个星期内密切观察你。

更多问题要问

无论你的医生建议采取何种治疗方法,你都可以用更多的问题来进行跟进。

  • 这种治疗的目的是什么?

  • 我将在哪里接受治疗?在家里?在医院里?在某个机构?

  • 我多长时间做一次?

  • 您希望我接受这种治疗多长时间?

  • 治疗期间我可以工作吗?

这个治疗计划的短期和长期副作用是什么?

每一种治疗方法都会有一系列可能的副作用。例如,化疗可能使你感到疲劳、恶心,并导致你的头发脱落。

大多数副作用可以通过药物治疗来控制,而且当你停止治疗时,症状往往会消失。问问你的医生,有什么办法可以缓解你可能出现的任何副作用。

某些形式的治疗可能影响你的生育能力。如果你计划将来要孩子,请向医生询问你的选择。

癌症复发的可能性有多大?

因为滤泡性淋巴瘤目前还不能治愈,如果进入缓解期,总是有机会复发。也有可能你的癌症对你尝试的第一个治疗方法没有反应。

这涉及许多因素,包括你的年龄、整体健康状况、疾病的阶段以及你所拥有的癌细胞类型。利用这些细节,以及你的身体对第一次治疗的反应,你的医生会考虑许多其他的选择,或将它们结合起来,进行二线治疗。

我现在可以如何帮助我的身体?

你的健康对你经受治疗的情况起着很大作用。关注健康食品,如瘦肉、水果、蔬菜和全谷物。你的医生可能会推荐营养师或补充剂。治疗期间的锻炼对你的身体和精神都有好处。问问你的医生什么形式的运动可能对你的身体最好。

接下来的步骤是什么?

这取决于您的医生是否建议治疗。如果您处于观望状态,您的医生可以告诉您何时返回进行基准测试。如果你正在接受治疗,你的医生应该能够分享一个时间表,或者为你联系一个可以的人。

您推荐哪些支持系统?

癌症治疗不仅仅是身体方面的问题。它也是一个心理、情感和精神的过程。无论你住在哪里,或你的收入水平如何,都有在线或面对面的支持团体和肿瘤学社会工作者和治疗师可以提供帮助。如果你的医生没有给你这些资源,请向他们索取信息。

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