你知道有炎症性肠病的人吗？他们可能希望你知道一些事情。 医生解释说。
患有IBD的人希望你知道的事情
作者：Nicole Blades
任何一个患有炎症性肠病（IBD）这样的慢性病的人都会告诉你，其具有挑战性。这种疾病，包括克罗恩斯病和溃疡性结肠炎（UC），影响到你生活的每个角落，从你的日常生活到你与自己身体的基本关系。更加复杂的是，当其他人，包括家人和陌生人，得知你患有IBD时，他们可能会对待你的方式。
一个令人困惑的诊断
问题是，IBD的症状是敏感话题，谈论起来很不舒服。而所有关于这种疾病的误解和假设会使事情变得更加不安。有时，即使是IBD患者也会对这种疾病是什么和不是什么感到困惑。
50岁的英国作家和演讲者斯特凡-托马斯（Stefan Thomas）说："我以为这是个老头子的事。托马斯在27岁时被诊断出患有UC，除了家里几个年长的亲戚有他所说的礼貌性的胃病外，他从未听说过这种疾病。
34岁的Ijmal Haider是阿尔伯塔省卡尔加里市一家创意和建筑设计公司的老板，5年前被诊断出患有UC，起初他并不了解这种疾病的慢性部分。他认为只要服用正确的药物组合就能治愈他的病情。
海德尔说，患UC的头两年就像坐过山车一样，因为他开始意识到他的病没有神奇的药丸或快速疗法。而且他为控制病情而服用的一些药物有很大的副作用。某些类固醇药物会对你的身体和情绪造成很大的影响。?
不要忽视心理健康方面的问题
35岁的珍娜-法默说，IBD对你的心理健康的影响是另一件需要更多讨论的事情，她是英国 "平衡之腹 "的创建者，这是一个关于克罗恩病生活的博客。
托马斯记得管理他的UC的早期几年是令人苦恼和压抑的。我在外出时非常焦虑，总是要确保我在厕所附近，无论我在哪里，这本身就很令人不安，使人丧失能力，并使你想到，我还能恢复正常生活吗？
托马斯说，他认为最令人沮丧的一个误解是人们把IBD误认为是IBS（肠易激综合征）。他说，这种情况一直在发生。我可以理解为什么有人会感到困惑。但他说，最令人气愤的是人们淡化IBD的严重性，把它归结为有一个有趣的肚子，通过减少乳制品就可以轻松补救。我不是在贬低IBS的影响，但IBD和IBS是完全不同的。
公开对话
澄清许多关于IBD的错误印象的最好方法是与该疾病的患者进行更开放和尊重的对话。但是，仅仅因为它是最好的方法并不意味着它很容易。正如37岁的凯特-佩蒂所看到的，我们的天性是避免谈论让我们害怕的事情。
我认为人类一般都倾向于尽量减少其他人的痛苦，因为我们都害怕疾病和伤害，所以我们想把它推开。佩蒂是巴尔的摩的一名作家，16岁时被诊断出患有克罗恩斯病，但在过去的14年中一直处于完全缓解状态。
与其向患有IBD的人提出可能被认为是窥探的问题，海德尔建议采取更好的方式。他说，没有患IBD的人问我的一个最有力的问题是：我怎样才能支持你？这是一个动态的问题，使我们--与疾病打交道的人--能够准确地决定别人如何帮助我们，因为我需要的支持在每个特定的时刻都会改变。
一旦你克服了传统上令人尴尬的症状所带来的一些羞涩，大多数IBD患者都能自如地谈论他们的经历，佩蒂说。问一些关于病情的开放式问题，比如一个人是如何管理它的，以及他们在任何一天的感觉如何。
了解所有你能做的
Farmer说，教育自己也是关键。只需花几分钟时间来研究我的病情和我所服用的药物，就会有很大帮助。这表明你关心了解IBD患者的生活情况。
越多IBD患者开始谈论它，就越能帮助像托马斯这样的人。我意识到不仅仅是我，其他的人也在控制他们的病情，继续他们的生活。
