为了你的健康,坚持你自己

发挥更积极的作用可以帮助老年人获得他们需要的护理。下面是如何开始的。

为了您的健康,请坚持自己的立场

来自医生档案

2001年3月26日 -- 1996年医生诊断出理查德-法雷尔患有结肠癌后,他接受了手术,然后进行化疗。随着他的肠子受影响的部分被切除,他认为自己已经走上了康复之路。但在1999年,发现了更多的肿瘤。他的外科医生说,这些肿瘤无法手术,并将他送回肿瘤专家那里。她与法雷尔谈了一个让他感到舒适但不能治愈他的方案。

法雷尔回忆说:"她称之为'姑息疗法'。"法雷尔是一位67岁的退休人员,他在纽约州的阿姆斯特丹和佛罗里达州之间奔波,前者是该州的高级食品检查员,后者是他躲避寒冷冬天的地方。他的肿瘤医生越是说要让他舒服,法雷尔就越是不舒服。"我不喜欢这个主意,"他冲口而出。接下来,他听到自己说:"我想去斯隆-凯特琳纪念医院。"

他的肿瘤医生认识纽约市著名的癌症中心的医生,并介绍了法雷尔,他最终参加了一个测试新化疗方案的临床试验,对他来说,这个方案相当成功。在他的最后一次检查中,医生告诉他,他们没有发现新肿瘤的证据。但扫描显示他的肺部现在有一个斑点,这是否代表着需要担心的事情,还有待确定。

在这一切中,仍在接受化疗的法雷尔说,在妻子和四个孩子的支持下,他努力保持乐观。然而,不变的是他负责任的态度,这种态度从他决定不想回家等死的那天开始。

研究表明,在你的医疗保健中发挥积极作用对你有好处。联邦医疗保健研究和质量机构(AHRQ)表示,你越是积极参与你的医疗保健,你的结果往往越好--你越是感到满意。但是,培养一种自信的态度并不总是第二天性,特别是对于那些在 "医生是上帝 "时代长大的老年人。

幸运的是,帮助就在眼前。越来越多的病人权益组织如雨后春笋般涌现,准备指导消费者完成投诉程序或将他们转介到其他帮助来源。美国公共卫生服务局(AHRQ)等机构正在编制关于成为一名积极患者的指南。像理查德-法雷尔这样的病人正在分享他们的故事,激励其他人效仿他们。

教育自己

法雷尔说,在他被诊断之前,"我对结肠癌完全一无所知"。而且,他承认,起初他的表现有点像一只羊。他的医生说他需要手术,所以他尽快办理了住院手续。在手术和他第一次与肿瘤医生讨论化疗之间的恢复期,他有很多时间思考。他迅速进入研究模式。"他说:"我打开了我的电脑,开始寻找相当多的信息。"当我去见我的肿瘤医生时,我已经非常了解了。"

值得注意的是,互联网上的信息并非都是准确的--而且仅仅因为有一种治疗方法,它可能并不适合你。法雷尔说,除了努力教育自己之外,重要的是让你的医生知道你在做这件事 -- 你不想成为一个不知情的、被动的病人。

发挥积极作用

这种方法的倡导者说,作为一个受过教育的病人,你是医疗团队的一个积极组成部分。这意味着首先要问关于你的病情的问题。

AHRQ的新书 "提高医疗质量 "中概述了关于成为一名积极病人的其他建议。A Guide for Patients and Families"(可在https://www.ahrq.gov/consumer.qntlite,或通过电话(800)358-9295)中概述的其他建议包括。

  • 询问为什么需要某种治疗,它能带来什么帮助,以及潜在的弊端。

  • 不要认为医生会就检查结果与您联系,或者认为 "没有消息就是好消息"。询问何时能得到结果,以及给谁打电话得到结果。

  • 告诉您的医生您所服用的所有药物,即使是非处方药,特别是当他或她计划改变您的治疗方案时。

  • 如果建议进行手术,请询问手术的细节,预期的结果,任何潜在的并发症,以及你如何做最佳准备。

寻找拥护者和支持

无论你的问题是轻微的还是有生命危险的,向他人寻求信息和支持都会有帮助。55岁的唐-普格是加州伍德赛德市的一名计算机顾问,去年得知自己患有前列腺癌时,他打电话给他的哥哥,后者住在波士顿,最近接受了与唐的医生刚刚建议的同样的手术:切除腺体。他的哥哥强调说,你要找最好的外科医生,一个精通所谓的 "神经保护 "手术的医生,这种手术不会使你阳痿和失禁--这两种可能的副作用--前提是这种技术不会影响你的治疗(不局限在前列腺囊内的肿瘤可能无法用神经保护技术完全切除)。

Pugh还在他的HMO的病人关系人员中找到了一个盟友,一个真正为病人辩护的人,他说。当他询问HMO的医生在保留神经手术方面的成功率时,她试图找到它们。她在其他方面也提供了大大小小的帮助。

加州消费者医疗保健委员会(一个非营利性的患者权益保护组织)主席约翰-梅茨说,支持也可以来自那些不在医疗保健领域的人。他建议,与朋友和家人谈论你的问题和建议的治疗方法,他们可以充当传声筒。一旦你开始谈论你最近被诊断出的疾病,你可能会发现在你的家庭和朋友圈里有很多人有类似的情况。

你的具体病情可能有一个专门帮助被诊断为该疾病的人的组织。例如,法雷尔找到了结肠癌联盟,这是一个位于纽约的组织,致力于病人支持、教育、研究和宣传。他现在为该组织做志愿者工作。

检查证书

有关医疗计划、医院和医生质量的报告越来越多地从私人和公共组织中获得,使任何人在接受手术前都可以检查医生或医院(当你考虑改变医疗计划时,也可以检查医疗计划)。例如,医疗保健研究和质量机构提供了健康计划的消费者评估,可以在其网站上查阅。关于医疗保险管理性护理计划的质量报告,请致电(800)MEDICARE,或在网上查找:https://www.medicare.gov。在其他提供评估的组织中:国家质量保证委员会,https://www.ncqa.org,以及医疗保健组织认证联合委员会,https://www.jcaho.org。

如果你想在同意手术前对外科医生进行检查,首先要确定他或她是否有委员会认证,可以访问美国医学专业委员会的网站(https://www.abms.org),该委员会对24个专业的委员会认证进行验证。

唐-普格比简单地验证他的外科医生是否有委员会认证要更进一步。他想知道有多少保留神经的前列腺手术是由他的HMO选择的做前列腺手术的医生完成的。所以他就直接问了出来。"普说:"我的泌尿科医生说他在上个月做了一次。他想找一个每周做两次左右的外科医生,理由是他或她会是最熟练的。"我不会去找一个业余的,"他告诉他的HMO。

如果有必要,可以投诉

Pugh要求去找一个更有经验的外科医生,他的要求被听到了--有点像。他的HMO将他转到旧金山的另一家诊所,但Pugh也不喜欢那位外科医生。因此,Pugh向加州消费者医疗保健委员会寻求帮助。这个非营利性组织和全国各地的其他组织一样,帮助消费者处理医疗保健问题,指导他们采取投诉等行动。

Pugh对他的HMO提出申诉,要求它支付外部医生的费用,这位斯坦福大学的外科医生曾在保留神经方法的先驱者手下学习,做过500多次手术,并向Pugh保证,他的病人中有69%保持效力,95%仍然是大陆的。他的请求被拒绝了。

于是Pugh决定继续进行手术--时间紧迫--并自掏腰包支付给斯坦福大学的外科医生。账单将是33,000美元。Pugh准备支付,但在第11个小时,他的HMO同意支付计划外的专家费用。

如果说Pugh对如何成为自己的最佳代言人只有一个建议,那就是坚持不懈。他说:"我每天都要花两三个小时来处理这件事,"他说他努力争取最好的外科医生。

坚持不仅得到了回报,还可能挽救了他的健康和生活方式。今天,Pugh很健康,避免了阳痿和尿失禁的副作用。如果他没有采取如此积极的行动,他不太相信他的故事会有如此圆满的结局。

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