如果您的医生告诉您有卟啉症，这意味着您患有一组可导致神经或皮肤问题的疾病之一。了解什么会引发这些症状，以及如何获得治疗。
卟啉症是一组可引起神经或皮肤问题的疾病。目前还没有治愈的方法，但你可以得到治疗，帮助你控制症状。
如果你的卟啉症影响到你的皮肤，你会听到医生称它为 "皮肤卟啉症"。当这种情况导致你的神经系统出现问题时，它被称为 "急性卟啉症"。
卟啉症的原因
无论你患的是哪种卟啉症，它的根源都是一样的：你的身体制造一种叫做血红素的物质的方式出现了问题。血红素是你血液中 "血红蛋白 "的一部分--将氧气从肺部带到身体其他部位的蛋白质。
血红素含有铁，使血液呈现红色。它在你的肝脏和骨髓中制造 -- 你的骨骼的海绵状中心。各种酶在这个过程中发挥着作用。
如果你有卟啉症，你的身体没有足够的这些酶。这种短缺导致某些化学物质的堆积，称为卟啉，帮助制造血红素。
你所患的卟啉症类型与你身体所缺乏的特定酶有关。
大多数类型的卟啉症是遗传的。这意味着你的父母一方或双方将导致疾病的变异基因传给你。
有一种常见的皮肤卟啉症类型，被称为斑疹性皮肤病，有时通过基因传递，但也可能是医生所说的 "获得性疾病"。在这种情况下，某些条件或行为可以触发卟啉症的症状。这些诱因可能是诸如
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饮酒
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女性使用雌性激素
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丙型肝炎
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艾滋病
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吸烟
急性卟啉症的发作很少发生在青春期之前，可由服用某些药物引起，包括。
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巴比妥类药物
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磺胺类抗生素
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避孕药
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癫痫药物
其他可能诱发急性卟啉症的事情有。
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空腹
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吸烟
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饮酒
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感染性疾病
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月经激素
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壓力
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身处阳光下
卟啉症的症状
症状因卟啉症的类型不同而不同。
急性卟啉症的症状
急性卟啉症的症状可迅速发展并持续数天或数周。伴随着这种类型的卟啉症，你体内的盐分可能不平衡。
症状可包括
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腹痛，通常很严重
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胸部疼痛
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心率加快，血压升高
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肢体和背部疼痛
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肌肉无力
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刺痛和失去知觉
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痉挛
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呕吐和便秘
你可能会注意到你的性格变化，或者你可能会得到抑郁症或其他精神障碍。你也可能感到烦躁、困惑，或得到癫痫发作。
你可能得到的一些并发症是。
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长期的疼痛
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肾脏损害
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肝癌
皮肤卟啉症的症状
皮肤卟啉症的症状发生在皮肤处于阳光下的时候。最常见的受影响部位包括面部和背部。
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手部
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前臂
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耳朵
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颈部
您的皮肤可能会出现一些症状，如：。
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水泡
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瘙痒
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肿胀
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疼痛
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头发生长更多
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头发变黑、变粗
卟啉症的诊断
医生有时发现诊断卟啉症很棘手，因为其症状与其他疾病的症状相似。如果您的医生认为您患有此病，他们可能会要求进行血液、尿液和粪便检查以获得诊断。你做这些检查的最佳时间是在你有症状爆发时或前后。
有时你会做多项检查以帮助医生弄清你患的是哪种具体类型的卟啉症。
你的医生也可能建议你做一个基因测试。由于卟啉症常常是家族性的，您的医生可能会建议您家族中的其他人也做这种检查。
向您的医生提问
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我的卟啉症是什么引起的？
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我得的是哪种类型？
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我需要什么测试？
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我怎样才能避免我的诱因？
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您推荐哪些治疗方法？
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如何保护我的皮肤不被晒伤？
卟啉症治疗
当您爆发急性卟啉症的症状时，您可能需要住院治疗。你会得到治疗疼痛、恶心和呕吐的药物。你的医生可能会开出吉沃西兰（Givlaari），这有助于减少与发作有关的毒素。
你可能还需要得到一种叫做葡萄糖的糖，你可能口服或通过静脉注射进入你的静脉。你的医生也可能给你打一针血红蛋白（Panhematin）。
如果你患有皮肤卟啉症，你的治疗将取决于你所患疾病的具体类型和你的症状有多严重。
如果您患有斑疹性皮肤病，您的治疗可能包括。
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定期清除你的血液以降低你肝脏中的铁含量。这被称为抽血术。
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小剂量的抗疟药物氯喹或羟氯喹
你的医生可能会建议你避免任何诱发疾病爆发的事情。他们也会治疗你所患的带来卟啉症的疾病，如HIV或丙型肝炎。
治疗卟啉症的医生
您可以做很多事情来预防疾病的爆发和控制您的症状。您可能需要一个专业的卫生保健团队的护理。您可能会看到
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血液学专家，治疗血液疾病的医生
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皮肤科医生，研究皮肤病的专家
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肝脏科医生，治疗肝脏疾病的医生
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遗传咨询师，为人们提供有关遗传性疾病风险的建议
找到合适的医生可能需要时间，因为卟啉症非常罕见。美国卟啉症基金会（APF）可以帮助您找到您所在地区的专家。
当您患有卟啉症时，良好的营养是照顾自己的另一个重要部分。您的医生或营养师将帮助您在膳食中获得正确的碳水化合物和营养物质的平衡。
卟啉症并发症
急性卟啉症的并发症
急性卟啉症可能会危及生命。并发症可包括
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脱水
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呼吸问题
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癫痫发作
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高血压
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慢性疼痛
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慢性肾衰竭
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肝脏损伤
皮肤卟啉症的并发症
皮肤卟啉症可导致永久性皮肤损伤。它的并发症可包括
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感染
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变色
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脆弱的皮肤
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疤痕
卟啉症展望
卟啉症如何影响您取决于您所患的类型。急性卟啉症的症状很快开始，持续几天或几周。严重的急性卟啉症发作有时会导致神经损伤和肌肉无力，需要几个月才能好转。
由于皮肤卟啉症的症状是在皮肤处于阳光下时开始的，因此，远离阳光将治愈你的皮肤并有助于防止永久性损伤。
卟啉症是一种慢性疾病，这意味着症状在你的一生中来来往往。避免诱发因素将有助于防止症状的发作。
请记住，每个患有卟啉症的人都是不同的。有些人的症状比其他人轻。
治疗可以帮助你感觉更好并预防并发症。
请记住，研究人员一直在临床试验中测试新的治疗方法。问问您的医生，您是否应该考虑加入其中。
获得卟啉症支持
当您在处理卟啉症时，就像处理任何其他严重的医疗问题一样，向家人和朋友求助是很重要的。他们可以给您提供您需要的情感支持，也可以在您接受治疗时帮助您完成日常工作。
你的医疗团队也可以提供信息和支持。他们可能知道一些支持小组，让你认识其他患有你这种疾病的人。
另外，请查看美国卟啉症基金会的网站。该组织举办患者教育会议，您可以了解更多关于管理您的症状。它还为护理人员提供支持。
