如何与你的医生建立纤维肌痛的治疗伙伴关系。
当你有纤维肌痛时,去看医生可能会感到困惑和沮丧,因为你要为你可能出现的许多不同的纤维肌痛症状寻找答案和治疗方法。你可能有许多不同的症状和许多问题。你可能不知道如何在一次短暂的门诊中解决你所有的问题--或者你的医生需要知道什么才能最好地治疗你的病情。
为了帮助解决这些问题,我们向位于达拉斯的德克萨斯大学西南医学院医学临床副教授Scott Zashin、位于安阿伯的密歇根大学慢性疼痛和疲劳研究中心麻醉学系副研究员Afton Hassett、PsyD,以及纤维肌痛患者、纽约纤维肌痛协会创始人兼主席Kris Corleone求助。每个人都分享了他们的想法,即纤维肌痛患者可以做些什么,以便从每次就诊中获得最大收益。Zashin和Hassett都没有对Corleone的纤维肌痛进行治疗。
为看病做准备的最好方法是什么?
Zashin: 花一些时间弄清楚你想从预约中得到什么。如果你对即将到来的就诊有具体的原因或目标,请将对你最重要的一到三个问题列为优先事项。去看医生前要问自己的问题的例子。
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您是否在为某一特定症状寻求帮助?
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该症状如何影响您的生活?
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它是否阻止您做某些工作或活动?
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您的症状什么时候最困扰您?
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有什么东西能让它感觉好些吗?(基本上,你对你的症状说得越具体越好。)
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您是否对某种药物治疗不满意?
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它是否会引起副作用?如果是的话,有哪些副作用?
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你的纤维肌痛药物对你的帮助是否不如意?
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您是否希望改变您的药物治疗?
柯里昂。在看医生之前,我想好了我的任何问题并把它们写下来。一般来说,具体的问题是最好的。开放式的问题会导致一个广泛的、有时不太令人满意的答案。我通常也会自己做一些研究。这样一来,我在赴约之前就有了一些知识,我可以提出有根据的问题。
我还会提前打电话,确保我的医生有我在其他地方做过的任何测试的副本。这样,我们就可以在预约时讨论结果。
你看病时应该带什么?
Hassett: 如果您是第一次看医生,请将您希望医生了解的您的基本信息列成一页纸。这将使你的医生快速了解你最重要的信息。
你的清单应该包括。
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您所服用的所有药物及剂量。
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您过去服用过的任何药物,为什么停止服用,以及您的用药历史。
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您尝试过的其他类型的治疗或疗法,如瑜伽、针灸或按摩,以及它们是否有帮助。
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您目前的症状和担忧。
如果不是第一次就诊,请准备一份清单,包括上次就诊后的任何更新,以及目前的任何问题或担忧。
科里昂。我把我所有的健康信息都储存在我的智能手机里,并且我带着它去看病。这是一个很好的方法,可以把我需要的东西都放在一个地方,我的医生也非常欣赏它。我能够保持我的药物的运行列表,我的症状列表,以及其他任何重要的东西。如果需要的话,我还可以用它在看病期间做笔记。每次见医生时,我通常会问以下问题。
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询问最近任何实验室工作的结果,以及这些结果与以前的测试结果的比较。
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询问是否需要对您的药物进行任何调整。
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询问您的任何具体症状,并告诉医生您正在做什么来帮助治疗该症状。询问是否有任何额外的措施可以帮助治疗它。
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千万不要在离开前不问你下次应该何时看医生。这样你可以确保在离开办公室前安排一个方便的预约。
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对于那些刚被诊断出来的患者,请问医生是否知道当地有任何纤维肌痛的支持团体。
带其他人来就诊是否有帮助?
柯里昂。我发现带我丈夫一起去看病非常有帮助。有他的支持很好,而且他可以帮助我向医生解释我的症状。有时他还能记住一些我不知道的事情。
Zashin: 家庭成员或朋友在预约时可以是一个巨大的资产。配偶可能比你能更好地描述某些症状,如睡眠紊乱。如果你忘记了,让那个人做笔记或问问题也很有帮助。如果你不能带任何人来,用录音机可以很好地记录医生告诉你的一切。
我怎样才能改善与医生的沟通?
Zashin: 如果你在预约之间有问题,不要犹豫,给办公室打电话询问。你的医生或其他工作人员应该及时给你答复。但一定要留下一个可以联系到你的号码,以及什么时间最适合联系你。这将限制你花在电话上的时间,并帮助确保你得到及时的回应。
尽量对你的医生诚实也很有帮助。如果你对你的治疗有问题或疑问,向你的医生提出来。如果你觉得他没有认真对待你的问题或担忧,不要害怕得到第二个意见或寻找另一位医生。
Hassett: 尽量简短和清晰。例如,在描述一个症状时,要专注于事实。告诉你的医生你是什么时候注意到这个症状的,有什么感觉,一天中什么时候最严重,以及如果有的话,什么会让你感觉好些。你甚至可以提前写下这些事情,以便你记住。尽量避免讲述不以你的症状为重点的长故事。
对你的治疗保持开放、积极的态度也很有帮助。尽量不要在不考虑医生的意见或建议的情况下甩开它们,即使它听起来像你以前尝试过的东西。有时,仅仅是治疗上的一个小变化,如不同的药物剂量或新的运动方式,就可以使你的结果有很大的不同。
科里昂。保持日记或日志是个好主意,这样你就可以跟踪你的日常症状。这样,你就可以回答医生可能提出的任何问题,如症状发生了多长时间,或什么原因使它感觉更好或更坏。
我也试着仔细聆听医生告诉我的内容,如果我不明白什么,我会要求她解释。有时,我要求她写下医学术语,以便我回家后可以自己研究。
对于治疗纤维肌痛,患者应该了解什么?
Zashin: 重要的是要记住,我们还在了解这种情况,所以你的医生有可能没有所有的答案。在找到有帮助的方法之前,你可能必须尝试一些治疗方法。但是,如果你的医生对纤维肌痛有很好的了解,并能自如地进行治疗,你就有可能有更好的关系。
哈赛特:治疗纤维肌痛有时意味着病人要做很多工作。你的医生可能建议你减肥、锻炼或改变睡眠模式。做出这些类型的生活方式的改变可能是困难的,所以如果你和你的医生一起设定目标并作为一个团队紧密合作,会有帮助。
科里昂。作为一个病人,成为自己的代言人真的很重要。尽可能多地了解这种疾病,并找到一位熟悉治疗纤维肌痛的医生。获得正确的治疗可能是一个漫长的过程,但只要有耐心和支持,就有可能感觉更好。