难治性癫痫的原因、症状和治疗,难治性癫痫是在你的癫痫发作没有被药物控制的情况下发生的。
如果你的医生说你有难治性癫痫,这意味着药物不能使你的癫痫发作得到控制。你可能会听到这种情况被称为其他一些名字,如无法控制的、难治的或耐药的癫痫。
你的医生可以尝试某些事情来帮助你更好地控制癫痫发作。例如,他们可能尝试不同的药物组合或特殊饮食。
你的医生也可能在你的皮肤下放置一个装置,向你的一条神经,即迷走神经,发送电信号。这可能会减少你的癫痫发作次数。神经空间装置是一种反应性神经刺激器,可以检测到癫痫发作并冲击大脑以阻止它们。
切除导致你的癫痫发作的大脑的一部分的手术也可能是一种选择。使用任何这些治疗方法,你可能仍然需要在你的一生中服用癫痫药。
当医生告诉你你的癫痫病在服用药物后没有好转时,你会感到焦虑,这很自然。不过,你不必独自经历这些。向家人和朋友求助以获得你所需要的情感支持是很重要的。你可能还想加入一个支持小组,这样你就可以和其他正在经历同样事情的人交谈。
原因
医生不知道为什么有些人有难治性癫痫而有些人没有。你可以在成年后患上难治性癫痫,或者你的孩子可能有此病。大约有三分之一的癫痫患者会患上这种疾病。
症状
难治性癫痫的症状是在服用抗癫痫药物后仍有癫痫发作。你的癫痫发作可能有不同的形式,持续时间从几秒钟到几分钟。
你可能会有抽搐,这意味着你无法停止身体的颤抖。
当你有癫痫发作时,你也可能。
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昏倒
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失去对大便或膀胱的控制
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盯着空间看
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突然倒下
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肌肉僵硬
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咬舌自尽
获得诊断
你的医生有几种方法来诊断难治性癫痫。他们可能会问你一些问题,例如。
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你的癫痫发作有多频繁?
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您是否曾漏服药物?
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您的家族有癫痫病人吗?
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服药后还会有癫痫发作吗?
你的医生也可能给你做一个叫做脑电图的测试。为此,他们会在你的头皮上放置称为电极的金属盘,以测量大脑活动。
其他测试可能包括对你的大脑进行CT扫描。这是一种强大的X射线,可以拍出你身体内部的详细照片。
你可能还需要做一个大脑的核磁共振成像。它使用磁铁和无线电波来制作你的大脑图片。
如果你需要手术来治疗难治性癫痫,这些测试可以帮助医生找出你的癫痫发作的起点。
你的医生很可能要你定期报告你的症状。他们可能会尝试几种不同剂量的药物。
给您的医生的问题
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什么原因可能导致我的癫痫发作?
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诊断难治性癫痫需要做哪些检查?
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我应该去看癫痫专家吗?
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难治性癫痫有哪些治疗方法?
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我应该采取哪些预防措施来避免在癫痫发作时受伤?
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我的活动有什么限制吗?
治疗
药物治疗。你的医生可能会重新审视你正在服用的药物。他们可能建议你服用另一种药物,单独服用或与其他药物合用,看看是否有助于你减少发作。
许多药物可以治疗癫痫,包括。
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Brivaracetam (Briviact)
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大麻二酚(Epidiolex)
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卡马西平 (Carbatrol, ?Tegretol)
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Cenobamate? (Xcopri)
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Clobazam? (Sympazan)
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迪瓦普雷克斯(Depakote)
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Dilantin (Phenytek)
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艾司卡西平 (Aptiom)
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菲尔巴莫特(Felbatol)
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加巴喷丁 (Neurontin)
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拉莫三嗪(Lamictal)
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左乙拉西坦(Keppra)
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奥卡西平 (Trileptal)
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Perampanel? (Fycompa)
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Potiga (Ezogabine)
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Primidone? (Mysoline)
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Rufinamide (Banzel)
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Tiagabine (Gabitril)
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Topiramate (Topamax)
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维加贝特林 (Sabril)
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Zonisamide (Zonegram)
如果你在尝试了两到三种抗癫痫药物后仍然有癫痫发作,你的医生可能会建议你做脑部手术。
如果你的癫痫只影响到你大脑的一侧,它可以起到很大的帮助。医生称这是难治性部分癫痫。
外科医生会切除你的大脑中负责癫痫发作的区域。
担心脑部手术是很自然的,想知道它是否会影响你的思维方式,或者你在手术后是否看起来像个不同的人。与你的医生讨论如果你选择手术或不选择手术会有什么后果,这样你就可以权衡风险和好处。很多做手术的人说,摆脱癫痫发作--或至少使其不那么常见和不那么强烈--使他们感觉好得多。
外科医生通常在你头部发际线后面的一个区域进行手术,所以你不会有明显的疤痕。
做完后,你可能需要在医院的重症监护室呆上几天。之后,你会搬到普通病房,可能需要在那里住上2周。
回家后,你应该放松一段时间,但你可能在1至3个月内就能恢复正常的生活。即使做了手术,你可能需要在几年内服用癫痫药物。你可能需要在你的余生中一直服用这些药物。
与你的医生讨论你可能因手术而产生的任何副作用。你可以要求他们把你和其他做过手术的人联系起来,这样你就可以更好地了解要期待什么。
生酮饮食对一些癫痫患者有帮助。这是一种高脂肪、低蛋白、无碳水化合物的饮食。你必须以特定方式开始并严格遵守,所以你需要医生的监督。
你的医生会密切观察,看你是否或何时可以降低你的任何药物治疗水平。因为饮食是如此特殊,你可能需要服用维生素或矿物质补充剂。
医生不确定为什么生酮饮食有效,但一些研究显示,坚持饮食的癫痫患儿有更好的机会减少发作或药物治疗。
对一些人来说,改良的阿特金斯饮食可能也有效。它与生酮饮食略有不同。你不必限制卡路里、蛋白质或液体。此外,你不用称或测量食物。相反,你跟踪碳水化合物。
癫痫发作难以治疗的人也曾尝试过低血糖指数饮食。这种饮食注重某人吃的碳水化合物的类型以及数量。
电刺激,也被称为神经调节。这种技术直接作用于你的神经。它通过向一个特定区域发送电信号或药物来改变或控制神经活动。方法包括。
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皮层刺激。临时电极被放置在你的大脑表面。医生通过这些电极发送信号,其电平低到你不会注意到。如果有帮助,可以用永久性电极代替,进行持续刺激。
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闭环刺激。医生在你的头皮下和头骨内植入一个装置。它与放置在你的大脑表面、大脑中或两者都有的两个电极相连。这些电极记录你的脑电波。当神经刺激器检测到类似癫痫发作的活动时,它向你的大脑发送一个小电流,可以停止、缩短,甚至可能防止癫痫发作。
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深度脑刺激。医生将薄薄的电极植入你大脑的某些区域深处,并在你的锁骨下植入一个脉冲发生器。你皮肤下的电线将这两者连接起来。脉冲发生器发出信号,破坏大脑活动的异常模式。
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迷走神经刺激(VNS)。医生将一个看起来像心脏起搏器的装置放在你的左锁骨下。它通过一根在你皮肤下的电线连接到你脖子上的迷走神经。该设备向神经发送电流,这可能会减少你的癫痫发作次数或使其强度降低。
临床试验。你可能想问你的医生,你是否可以参加一个临床试验。这些试验测试新药是否安全,是否有效。它们通常是人们尝试尚未向所有人提供的新药的一种方式。
照顾好自己
压力有时可引发癫痫发作。与咨询师交谈是一个很好的方法,可以找到管理你的压力的解决方案。
也可以尝试参加一个支持小组。你可以与了解你所经历的事情的人交谈,他们会根据自己的经验给出建议。
期待什么
即使你有难治性癫痫,仍有可能使你的发作得到控制。这可能是换一种治疗方法的问题。
你的医生可能找到一种不同的药物组合来帮助你。对迷走神经进行电刺激意味着大约40%尝试过的人的癫痫发作会减少。如果脑外科医生能够切除导致癫痫发作的大脑部分,癫痫发作可能会停止,或至少不那么频繁地发生,也不那么强烈。
获得支持
当你找出最有效的方法时,你将需要一个强大的家庭和朋友网络,他们可以提供情感支持,特别是当你的发作被证明难以控制时。在你经历困难的时候,有一个值得信赖的人倾听你的心声会是一个很大的安慰。
向你的医生询问你所在地区的支持团体的信息。你也可以通过访问癫痫基金会的网站来了解支持团体的情况。