管理和治疗德拉维特综合征

了解药物、饮食和其他治疗方法如何帮助你的孩子控制发作,这是这种罕见的癫痫的主要症状。

帮助您的孩子控制癫痫发作的主要方法是药物、饮食、一种称为 "迷走神经刺激 "的疗法,以及避免触发因素。

避免诱发因素

患有Dravet综合症的儿童对癫痫发作的诱因比其他孩子更敏感。你的孩子可能需要避免以下事情。

  • 因洗热水澡、温暖的天气、运动等而过热。

  • 温度突然变化

  • 閃爍的燈光

  • 条纹和其他大胆的图案

  • 壓力或過度興奮

疫苗有时会引爆癫痫发作。但接种疫苗以预防疾病仍然很重要。问问你的医生,你的孩子在接种疫苗之前和之后的24小时内是否应该服用退烧药,以防止癫痫发作。

药品

每个患有Dravet综合症的孩子都是不同的。你可能需要尝试一些不同的药物,以找到对你孩子有帮助的药物。

医生通常从某些对Dravet综合征患儿有良好效果的癫痫药物开始。

  • Clobazam (Frisium, Onfi, Urbanyl)

  • Valproic acid (Depakene, Depakote, Epilim, Epival)

如果这些对您的孩子没有帮助,您的医生可能会建议他们接下来尝试药物治疗,如。

  • Stiripentol (Diacomit)

  • Topiramate (Topamax)

美国食品和药物管理局最近批准了新的药物,用于治疗使用其他药物后癫痫发作仍未改善的儿童。

  • 芬氟拉明(Fantepla),用于2岁以上儿童

  • 大麻二酚,即CBD(Epidiolex),可治疗癫痫发作,但不会引起大麻的兴奋。

癫痫发作非常严重、持续时间长、危及生命的儿童,称为 "癫痫状态",需要服用称为 "抢救 "的药物来停止发作。

地西泮(Diastat)、劳拉西泮(Ativan)和咪达唑仑是抢救药物的例子。它们属于一类叫做苯二氮卓的药物。你的医生可能会建议你随身携带这些药物中的一种,以防你的孩子有严重的癫痫发作。

有些药物会使患有德拉维特综合征的孩子的癫痫发作更加严重。你的医生可能会告诉你要避免服用以下药物。

  • 卡马西平(Tegretol)

  • 福斯苯妥英 (Cerebyx, Prodilantin)

  • 拉莫三嗪(Lamictal)

  • 奥卡西平 (Trileptal)

  • Rufinamide (Banzel)

  • Tiagabine (Gabitril)

  • 维加贝特林(Sabril)

生酮饮食

生酮饮食(keto)可以帮助控制一些用药后没有改善的儿童的癫痫发作。与药物治疗相比,这种饮食的优势在于它不会引起副作用。

酮症饮食的脂肪含量高,碳水化合物含量低。进行这种饮食的儿童每天约有90%的热量来自脂肪,如黄油和奶酪。

在这种饮食中,你孩子的身体燃烧脂肪而不是碳水化合物作为能量。燃烧脂肪作为燃料会增加他们体内称为酮的化学物质的数量,这可能有助于控制癫痫发作。

在研究中,酮类饮食使德拉维特综合症儿童的癫痫发作次数减少了50%以上。这种饮食也可能改善儿童的行为和思维能力。

如果你想让你的孩子接受酮症饮食,请向你的儿科神经科医生查询。重要的是,曾治疗过Dravet综合症的医生和营养师要仔细监测接受这种饮食的儿童。

迷走神经刺激法

如果药物没有减少孩子的癫痫发作,这种治疗方法是另一种选择。迷走神经刺激器是一个放置在你孩子胸部皮肤下的装置。连接在刺激器上的导线每隔几分钟通过他们颈部的迷走神经向他们的大脑发送能量脉冲。

你的孩子可以把磁铁放在电池上,每当他们觉得癫痫即将发作时就发出信号。通常这将阻止癫痫的发作。

治疗

Dravet综合征会影响孩子的发育,包括他们思考、说话、行动和学习的能力。你的医生可能会建议你的孩子在开始上学前接受发育评估。

物理治疗、职业治疗和语言治疗的结合可以帮助患有这种疾病的儿童与他们的同龄人保持一致。

物理治疗师教孩子们练习,以改善他们的力量、运动和协调。

职业治疗师向孩子们展示做日常工作的更简单方法,如扣衣服或捡东西。言语治疗师评估和治疗言语和语言方面的问题。

治疗Dravet综合症需要一个团队的方法。与一组医生、护士、治疗师和社会工作者合作,可以帮助你的孩子更好地控制癫痫发作和其他症状。

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