一位学生分享了特应性皮炎如何几乎破坏了她的教育。看看她是如何最终控制了自己的病情。
中度至重度特应性皮炎的成功之道
作者：Karen Chen，向Stephanie Watson讲述
从我有记忆开始，我就患有特应性皮炎。在我小的时候，我记得在我的关节部位--手肘和膝盖的内侧--出现了很多皮疹。我一直都很痒。
我的儿科医生和我当时看的其他医生说，儿童有湿疹是正常的。他们告诉我，我最终会成长起来的。
持续瘙痒
我很痒，以至于难以入睡。我穿长袖衬衫睡觉，这样我就不会在晚上抓挠皮肤。
我的整个生活都围绕着照顾我的湿疹而展开。我每天都会查看天气。如果天气非常干燥或有风，我就不出去了。只要我的头发在风中打在脸上，就会刺激我的皮肤。
我过去主要穿深色衣服。我的皮肤会出血，因为我总是因为抓挠而有开放性伤口，我害怕弄脏我的白衣服。
我非常自责，以至于不遗余力地隐藏自己的皮肤。我穿长袖，即使是在夏天。有时，当我的湿疹看起来特别严重时，我就不会离开家。
错过了
我觉得自己被排除在正常的童年活动之外。许多活动会使我的皮肤恶化。例如，我不能游泳，因为游泳会使我的皮肤变干，使我的湿疹复发。如果我在运动时出汗太多，我就会出现瘙痒的荨麻疹。当我的朋友们放学后想出去吃点东西时，我觉得太可怕了，无法加入他们。
我的湿疹并没有像我的医生所预测的那样逐渐消失。相反，它在高中时开始变得更糟。我非常痒，在课堂上无法集中注意力，晚上也睡不着。我开始变得越来越落后。因为我不想告诉老师是湿疹造成的，所以我被认为是一个不怎么努力的学生。
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我希望人们能理解慢性病对人的影响。在高中时，每当我不得不缺课时，我都会告诉我的老师和朋友，我不上课是因为我生病了。对大多数其他人来说，生病的时间是有限的--就像克服感冒或其他感染所需的时间一样。人们期望我能够在一周内完全康复并回到学校。但由于我的病情是/是慢性的，每当我 "生病"，病情严重发作时，我仍然卧床不起，没有任何恢复的时间表。可能是几天，但更有可能是几周或几个月，我才会停止发作，可以再次外出。而当我回来时，我感觉只是稍微不那么可怕，仍然勉强能够运作。
很少有人意识到，湿疹是一种残疾。我周围的人不断贬低我的经历，以及这个疾病对我日常生活的影响。如果我隐瞒病情，人们就不会认真对待我，而如果我坦诚相待，他们就不想接近我。这是一个两败俱伤的局面。
湿疹对我的影响如此之大，以至于我多花了一年时间才从高中毕业。感觉就像世界在没有我的情况下继续前进。
尝试一切
我几乎尝试了所有的药物治疗，还有一些替代疗法，来控制我的特应性皮炎。我去找儿科医生、皮肤科医生和过敏症专家咨询。我擦了各种效力的外用类固醇药膏，并注射了类固醇。我尝试了光疗，这基本上是一个向你喷射紫外线的日光浴室。我使用抗组胺药和各种洗剂，试图抑制瘙痒。没有任何帮助。
我服用了抑制免疫系统的强效药丸。我记得瓶子上的警告，说这些药是给刚做完器官移植的人吃的。那是相当可怕的。我只是想让我的皮肤不再溃烂。
这些年来，我还尝试了很多时尚的皮肤护理趋势，比如每天喝10杯水或在皮肤上擦椰子油。这些都不奏效。我的家人推荐的草药疗法也没有用。
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我的医生给我做了过敏测试，刺破我的皮肤，看它是否会爆发荨麻疹。在一次测试中，医生把常见的过敏原贴在我背上。胶带对我的皮肤刺激很大，以至于在做测试的整整3天时间里，我的皮肤都在发痒。
我参加了一项用于治疗银屑病的生物药物的临床试验。我在该研究中呆了整整一年，但该药物并没有帮助我。
在我16岁的时候，我的医生不再告诉我我的湿疹会随着年龄增长而改善。那时，他们意识到它并没有消失。
渐进式清除
我一直在寻找新的治疗方法。有一天，我在新闻中看到一个关于dupilumab（Dupixent）的故事，它看起来很有希望。我联系了我的医生，纽约西奈山的Emma Guttman-Yassky医生。那时我已经搬到了加州，因为我希望温暖的气候可能有助于清除我的皮肤。我告诉古特曼-亚斯基医生，我真的想使用这种新药，她帮助我加快了与保险公司的合作进程。
这是一种非常昂贵的药物，所以很多保险公司希望你能 "证明 "你需要它。他们要求你提供一份详尽的清单，说明你已经尝试过的所有东西，同时证明市场上没有任何东西对你有效。在我最终获得病人援助计划的资格之前，我不得不经历一个广泛的拒绝和上诉过程。
一旦我开始服药，它需要一段时间才能生效。它是非常渐进的。但在某些时候，我意识到，如果我有一个结痂，它将在3个月内消失，而不是像以前那样需要3或4年才能清除掉。当我使用类固醇药膏时，它们第一次真正起了作用。
我花了6个月到1年时间才体验到药物的全部效果，但今天我看到了巨大的变化。当我长大的时候，湿疹遍布我的身体。现在我只在这里和那里有几个斑块。这是很容易控制的。大多数时候，我甚至都没有注意到它的存在。
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不幸的是，特应性皮炎是无法治愈的。我仍然会发作，而且我必须小心在外面待太久，因为风会使我的皮肤变干。但与我以前的情况相比，它真的是可控的。
我的感觉比我一生中都要好。在我开始使用杜比鲁姆单抗的前一年，我的高中成绩很差。现在我在加州大学伯克利分校学习机械工程。这对我来说是夜以继日。
