我与中度至重度特应性皮炎的生活

Ashley Ann Lora从2岁起就与湿疹作斗争,看看她如何学会与自己的病情和平相处。

我的中度至重度特应性皮炎生活

By Ashley Ann Lora, as told to Stephanie Watson

我在两岁时被诊断出患有特应性皮炎。在那个年龄段,我不太记得了,但我的父母肯定记得。我脸上的红肿和疙瘩在我那时的几乎每张照片上都很明显。从这些照片中可以很清楚地看到,这种情况对我的影响有多大。

我记得我和父母睡在一起,试图让自己不整夜抓挠皮肤。我错过了很多天的课程,尤其是在病情严重的时候。

因为湿疹,我觉得自己有很多事情不能做。它使我无法参加体育活动,无法与朋友一起玩耍,也无法做 "正常 "孩子做的事。在那段时间里,我流了很多眼泪。

最后,有一个时刻,湿疹休眠了。到那时为止,这是我生命中最好的两年。我第一次能够长出指甲,穿上短袖衬衫。我真的相信我的湿疹已经消失了。但是,在一次去游乐园的家庭旅行中,我生了一场大病,湿疹报复性地回来了。我没有湿疹的梦想在几个小时内就消失了。

测试和治疗

因为湿疹和过敏密切相关,我接受了过敏测试。我的医生在我的背上做了所有这些小刺,涂上不同的物质,看我是否对它们过敏。我的背上一定有50或60个不同的标记。我几乎对每一种物质都过敏,包括树木、草,甚至某些类型的橡胶。

从小学一直到高中,我去看了很多医生。但是从高中到大学,我已经放弃了医生,因为每次看病都是一样的。我走进检查室,医生会看我的皮肤,5分钟内我就会拿着一张外用类固醇的处方走出去。

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类固醇会有暂时的帮助,特别是当我的特应性皮炎变得非常严重时。但这感觉就像一个创可贴,因为最终它还会回来,甚至更糟。然后我就不得不再次经历整个过程。

我在成长过程中对镜子有一种爱恨交加的感觉。在很长一段时间里,我对自己感觉不好。这很难。湿疹在身体上、社会上和心理上都影响了我。我感到非常孤独,因为我认为我是世界上唯一一个患有这种疾病的人。

我的疗养之旅

2014年11月是我疗养旅程的开始。当时我正处于我成年生活中最糟糕的一次发作中。我试着按照同样的程序使用局部类固醇,但这一次却没有成功。

我说,"够了,够了",并开始做我自己的湿疹研究。我了解了外用类固醇戒断的情况,并开始经历这一过程。这很艰难。我使用类固醇已经超过20年了。当我停止使用时,我出现了严重的戒断症状,使我卧床近一年半之久。

我失去了一半的头发和部分视力。我的皮肤看起来像蛇和大象皮肤的组合。我掉的东西太多,以至于我不得不不断地用吸尘器吸我的床和我房子的每个角落。这就像我的身体正在经历一个自我改造的过程。

在停止使用类固醇的过程中,我参加了一个生物药物dupilumab(Dupixent)的临床试验。那是一个游戏规则的改变。有了这种药物,我终于能够开始享受生活。我的皮肤是有史以来最干净的。我感觉很正常!?

2017年,我的皮肤做得很好,我开始退出杜比卢姆单抗。我想看看我的皮肤在没有它的情况下会怎样。我不会向每个人推荐这种方法,但我有信心,我的身体可以自我愈合。

我目前没有服用任何药物。我一直专注于更全面的做法,如冥想、治疗、锻炼和吃让我感觉良好的食物。我通过查看对其他人有效的方法,了解了对我有效的方法。

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重新获得控制权

在我的旅程中,我学到的最大教训是,我的湿疹与我的情绪有关。很多人说压力会引发他们的湿疹。对我来说,愤怒、悲伤和忧郁也会引发湿疹。随着我越来越意识到自己的情绪,我看到了它们是如何影响我的,我学会了通过冥想和呼吸来控制它们。

几年前,我让湿疹占据了我的生活。我将进入一个瘙痒周期,我的整个世界将在我周围崩溃。因为这个原因,我失去了很多自己的东西。我不太记得我的童年了,因为湿疹给我带来了巨大的创伤,它吞噬了我生活中很多美好的东西。

从那时起,我已经做了一个完整的180度转变。当我开始接受我的湿疹并想出如何与之合作时,我的生活又回来了。甚至有一段时间,我开始把我的湿疹称为 "她"。她成了我最好的朋友。当她发作时,我会问她我们如何能一起工作来治愈。通过将我的湿疹人格化并与她联系在一起,而不是将她视为我的敌人,我开始更快地愈合。? ?

我仍然会发作,但特应性皮炎不再控制我在某一天能做什么。我的病情不再是我穿什么、去哪里、和谁在一起的决定性因素。

2015年,我开始称自己为湿疹战士。从某种意义上说,我是一名战士,因为我已经勇敢地征服了我的湿疹(精神上比身体上更多),并继续这样做。我已经接受了我的湿疹。我为她感到骄傲,我为我们一起走过的路感到骄傲。

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