一位母亲分享了她为使儿子摆脱严重湿疹的漫长旅程。看看她是如何一路走来的。
照顾患有中度至重度特应性皮炎的孩子
作者：Cassie Larkin, as told to Stephanie Watson
治疗我们的儿子Kyan的特应性皮炎（湿疹）是一个漫长的过程。我们第一次注意到他身上出现皮疹时，他大约6周大。那是在2013年的5月或6月。我们只是认为他对热敏感。
基安是一个相当挑剔的婴儿。我们试着给他换不同的配方，但他的皮肤并没有得到任何改善。在烦躁和皮疹之间，我们给他做了测试。这时他被诊断出患有湿疹。
我在婴儿时期就有湿疹，但我很快就长大了。到2、3岁时，我的皮肤已经好了。但基恩的情况并非如此。
2岁时，他的皮肤越来越差。湿疹到处都是。我们尝试了所有的面霜、乳液和药膏。我们给他穿上棉质睡衣，戴上手套。我们把油抹在他的头上，以舒缓他发痒的头皮。
负责照顾他的儿科医生一直告诉我们，这很正常。我们有很多孩子都有湿疹。试试这些洗剂吧。但是这些洗剂并没有触及湿疹，而且湿疹也没有消失。它是持续的。
它需要你的一小部分
作为父母，你的工作是照顾你的孩子，并在他们生病时努力让他们感觉更好。当你不能让他们感觉好一点时，你就会失去一部分。
看着基安受苦，我的心也被掏空了一大块。他的皮肤开裂了。他不得不因葡萄球菌感染而住院治疗。我们用稀释的漂白剂给他洗澡，这对他的皮肤有很大的灼伤，以至于他会尖叫和哭泣，但这是阻止感染的唯一方法。
我们每天的湿疹程序长达两个小时。睡觉时，我们会给基恩洗澡，然后在他身上涂抹药膏以保持炎症，然后涂抹乳液以密封水分。最后，我们会给他穿上湿睡衣，以舒缓他的皮肤，使他能够入睡。我们早上的工作几乎同样漫长。
我们尝试了各种药物，包括免疫抑制药物甲氨蝶呤，它基本上使基恩受损的免疫系统崩溃，试图重建它。每隔一个星期，我们都要抽血，看看药物是否会损害他的肾脏和肝脏。我们基本上不得不把他放在一个气泡中，以防止他受到感染。
继续
鍥而不舍
湿疹影响了Kyans生活的每个部分。他的双手发炎开裂，无法握笔，也无法弯曲手指在学校里写字。他感到很痒，很不舒服，以至于在课堂上无法专心听讲。他的老师认为他可能有自闭症或多动症，因为他无法集中注意力，但他无法集中注意力是因为他太不舒服了。
基安不仅在身体上受苦，而且在情感上也受到影响。孩子们取笑他。他们不理解他为什么戴着手套去上学。他们不明白为什么他的脸会有这么多的斑点。他的老师注意到他头上的死皮细胞和他抓头皮的方式，他们一直提醒他有虱子，这使嘲笑更加严重。很多时候，他放学回家后会哭。
湿疹是无情的。它没有停止过，也没有好转。我知道我必须为我的孩子争取权益。到目前为止，我们所尝试的方法并不奏效。
我们被介绍给明尼阿波利斯M Health Fairview的小儿皮肤科医生Sheilagh Maguiness, MD。我在马奎斯医生的办公室里崩溃了。我说，"我不能再这样下去了"。
新希望
当dupilumab（Dupixent）首次上市时，我记得Maguiness医生说："我们需要让Kyan服用这种药物"。
问题是，dupilumab很贵 -- 大约3000美元一针。我们与保险公司争论了两年，保险公司不愿意支付这笔费用，因为这种药物还没有被批准用于基安的年龄组。然后在2020年，dupilumab终于被批准，我们能够让我们的保险公司支付它。
这种药物对Kyan来说是巨大的。我们在3周内就看到了效果。不再有开放性溃疡。我们不再需要进行漂白水浴和使用类固醇药膏。几个月内，他的皮肤就变干净了。
今天，我们只是每2周给Kyan打一针。我们每天晚上涂一次润肤露。
我们没有意识到特应性皮炎已经吞噬了我们的生活，因为它是我们的常态。为基安找到缓解的方法是巨大的。我们有了这么多的自由，他的感觉也好了很多，这真是令人震惊。
继续
基安在情感上和教育上都有了很大的进步，这几乎是不真实的。现在他已经上二年级了。他在学校里表现出色。他正在创造新的友谊。他不需要戴手套或避免接触某些东西。他现在和其他人一样了。而且他有了以前没有的自信。
看到基恩作为一个学生和一个人的成长和发展如此之快，令人敬畏。我终于能够带走痛苦了。我终于能够让他好起来。这就是你对你的孩子所希望的，让他们感觉更好。
我们的希望是，基安将在他生命中的某个时刻摆脱过敏和特异性皮炎。这方面的机会不是最大的，但我们一直在祈祷。现在，我们只想给其他家庭一些希望，帮助他们看到隧道尽头有一线曙光，他们在到达那里的过程中并不孤单。
